Обновлен состав экспертного совета и совета фонда «Круг добра» | Remedium.ru https://remedium.ru/news/obnovlen-sostav-ekspertnogo-so/

Channel
Национальная Ассоциация "Генетика" (редкие болезни)
@rarediseases
On this record: Growth · Engagement · What this channel posts · Reactions · Posts · Citations · Cite this entry
341subscribers
+0 since we began measuring on 7 August 2026
Risers and fallers across the register · movement among entries of Under 1,000.
Register entry
| Telegram ID | -1001404559176 |
|---|---|
| Type | Channel |
| Username | @rarediseases |
| Description | Добро пожаловать! В одиночку мы редки. Вместе мы сильны! Наш сайт: www.nacgenetic.ru Наша группа в ВК: https://vk.com/nacgenetic |
| Created | Between 1 March 2019 and 30 September 2021— estimated from Telegram’s id allocation, not measured. How this range is calculated. |
| First recorded | 8 August 2026 |
| Last confirmed live | 8 August 2026 |
| Measurements held | 2 |
| On Telegram | t.me/rarediseases |
Growth
| Measured (UTC) | Subscribers | Change |
|---|---|---|
| 8 Aug 2026, 07:02 | 341 | no change |
| 7 Aug 2026, 17:40 | 341 | first reading |
Engagement
20 posts held, back to 23 March 2026 — the reader has not yet reached the start of this channel’s public history, so older posts may sit further back, unread. Read across 1 pageof Telegram’s post history, 20 posts per page.
- ERR · 30 days
- 12.8%
- avg views ÷ 341 subscribers
- Avg views / post
- 43.8
- 9 posts measured
- Reaction rate
- —
- this channel exposes no reaction counts
- Posts in window
- 9
- of 20 held
ERR is average views per post over the last 30 days divided by subscribers, the definition TGStat uses, so this figure is comparable with the one you will see elsewhere. It falls structurally as a channel grows: a high ERR on a small channel and a low one on a large channel describe reach mathematics, not quality. We publish the figure and the sample it came from and pass no verdict on it.
ER is defined industry-wide as (forwards + reactions + comments) ÷ views— note the denominator is views, not subscribers. Telegram’s public web preview carries views and reactions but not forward or comment counts, so the reaction rate above is the reactions term only and is therefore a floor: the true ER for this channel is higher by an amount we have not measured and will not estimate.
| Window | Rolling 30 days · latest post in window 5 August 2026 |
|---|---|
| Posts held | 20 (23 March 2026 – 5 August 2026) |
| Views total | 394 |
| Reactions total | — |
| Forwards / comments | not exposed by the public surface — not measured, not estimated |
| Readings taken | 8 Aug 2026, 07:02 UTC |
Views are a single reading per post, taken at the time above. A post published in the last day or two is still accumulating views, which pulls the 30-day average down slightly. That is a property of the standard definition rather than a fault in it, so we keep the definition rather than “correcting” the number into something nobody can reproduce.
Precision. Telegram publishes view counts on its public widget in short form — 8.12K, 3.7M — so any reading at or above 1,000 reaches us rounded to three significant figures, and only counts below 1,000 are exact. Averages and rates derived from them are shown to the same precision rather than to the unit: a figure like 3,701,250 would assert digits nobody measured.
Reaction counts are published per emoji and rounded the same way, so a total below 1,000 is exact and a larger one is a sum that may carry a rounded component from each emoji above 1,000. Because it is a sum, it does not look rounded — read a large reaction total as three significant figures per contributing emoji rather than as the figure it prints.
What this channel posts
- Photos
- ≈368
- Videos
- ≈42
- Links
- ≈1,920
Lifetime counters from Telegram’s own channel header, read 8 August 2026 — not the date at the top of this page, which is when the subscriber count was last read. A count marked ≈ was rounded by Telegram before we ever saw it — t.me prints these counters in full below 1,000 and to three significant figures above, so ≈142,000 means somewhere between 141,500 and 142,499.
- Video runtime
- 6m 33s
- Average length
- 3m 17s
Measured directly from 2 videos with a duration reading, out of the posts we hold for this channel — not this channel’s whole posting history, only the sample this register has actually read. An exact reading to the second, taken from the post itself rather than from Telegram’s own rounded chrome, so it carries no ≈ mark.
Reaction mix
4 reactions across 3 posts, in 1 kind.
| Reaction | Count | Share | Share, drawn |
|---|---|---|---|
| ❤ | 4 | 100.0% |
No sentiment is inferred, and none should be read in. This table is ordered by count and by nothing else. Emoji do not carry stable meaning across languages or communities — 🙏 is thanks in one channel and mourning in another — so we publish which ones were pressed and how often, and pass no judgement on what an audience meant by them.
Precision. Telegram publishes reaction counts per emoji and short-forms each one — 4.34K, 1.2M — so any single kind at or above 1,000 reaches us at three significant figures, and only counts below 1,000 are exact. The shares above are ratios of those figures and carry the same error. This is also why the total here can differ slightly from a reaction total printed elsewhere on the page: both are sums of the same rounded parts, taken over samples with different edges.
Coverage. Reactions were read on 5 of the 20 sampled posts in this sample. Summed by Telegram’s own count on each post — not by adding up the per-emoji breakdown above — those same posts carry 4reactions in total: the kind of figure the paragraph above means by “a reaction total printed elsewhere on the page”.
Measured over the 20 most recent posts we hold, published 23 March 2026 to 5 August 2026, using the newest reading held for each. Telegram Stars are excluded: they are a payment, not a reaction, and they have their own section.
Recent posts
Федеральный институт промышленной собственности (Роспатент) удовлетворил возражение общества с ограниченной ответственностью «Медицинская исследовательская компания» (МИК) и признал недействительным патент Российской Федерации № 2734876 компании Vertex Pharmaceuticals на группу изобретений «Модуляторы регулятора трансмембранной проводимости при муковисцидозе». Данный патент являлся последним российским документом, св…
❗️Получил из рук Президента России Владимира Владимировича Путина Орден Дружбы! Выражаю огромную благодарность Владимиру Владимировичу за высокую оценку работы Комитета по охране здоровья! Отдельные слова благодарности Председателю Государственной Думы Вячеславу Викторовичу Володину за внимательное отношение к решению проблем в медицине, поддержку и доверие. Для меня большая честь получить награду от Главы государ…
В России компания «Аксельфарм» получила регистрацию на рисдиплам — дженерик для терапии СМА, копию швейцарского «Эврисди» (Roche). Также зарегистрированы дженерики от Biocad, «Промомеда» и «Генериума». Все стадии производства нового препарата будут осуществляться на московском заводе «ОнкоТаргет». Предприятие возьмет на себя полный комплекс работ по выпуску готового средства — от непосредственного изготовления …
https://www.kommersant.ru/doc/8845987 Лекарства в поисках защиты. Минздрав выступил против наделения Роспатента новыми полномочиями на фармрынке Как стало известно “Ъ”, идея Минэкономики наделить Роспатент правом досудебной блокировки оборота лекарственных препаратов, выпуск которых нарушает патентные права на оригинальную разработку, не нашла поддержки у Минздрава. В этом ведомстве полагают, что предложенный механи…
Завтра выводим ваш социальный бизнес на цифровую орбиту Почему одни предприниматели успешно работают на маркетплейсах и привлекают клиентов, а другие так и остаются невидимыми в цифровой среде? Всё дело в стратегии. Завтра эксперты по стратегическому развитию и цифровым решениям поделятся алгоритмами выхода на маркетплейсы и раскроют секреты эффективной конкуренции на спецплощадках. 🗓️28 июля, в 10:00 (по мск) нач…
Новый стандарт персонализации иммунотерапии меланомы Ингибиторы иммунных контрольных точек (ИИКТ) стали одним из главных прорывов в лечении метастатической меланомы. Однако у половины пациентов наблюдается первичная резистентность к данной терапии. Ученые ФМБА России доказали: ключ к пониманию механизмов ответа на лечение кроется, в том числе, в сложном составе кишечного микробиома. 👩🔬👨🏻🔬 Специалисты лаборатории …
помощи и выработку практических решений по повышению качества жизни пациентов с редкими заболеваниями.
В Свердловской области обсудили совершенствование медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями https://minzdrav.midural.ru/presscenter/news/14846/ 22 июля 2026 года в Екатеринбурге Министерство здравоохранения Свердловской области совместно с Экспертным советом Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям провело экспертное совещание, посвященное вопр…
Министерство здравоохранения Российской Федерации опубликовало обновленный перечень орфанных заболеваний. В настоящее время в реестр включено 303 заболевания, что на три позиции больше, чем в предыдущей версии. В новой редакции перечень пополнился двумя нозологиями и одним новым синдромом в составе уже существующей группы: * Фиброматоз десмоидного типа (агрессивный фиброматоз) — редкая опухоль мезенхимального про…
❤1
Как изменится фармритейл в 2026: аналитика, ИИ-решения и кейсы лидеров рынка 26-й Аптечный саммит объединит руководителей аптечных сетей и технологических компаний, производителей, чтобы обсудить конкретные решения для фармрынка — от аналитики и ИИ до запуска новых продуктов. Главная особенность программы этого года — максимум практических кейсов от компаний, которые прямо сейчас меняют рынок. «Офлайн остаётся клю…
В России утвердили перечень клиник, где за счет системы госгарантий будут делать ключевые генетические тесты при беременности и ЭКО. Биоматериал со всей страны будут централизованно направлять в 15 специализированных центров. Минздрав РФ определил …
Showing the 12 most recent of 20 posts we hold for @rarediseases. View and reaction counts are the latest single reading for each post, not a live figure, and a recent post is still accumulating both. A view count marked ≈ was rounded by Telegram before we ever saw it — t.me prints views in full below 1,000 and to three significant figures above, so ≈1,200,000 means somewhere between 1,150,000 and 1,249,999. Unmarked counts are exact. Text is reproduced from the public post preview and truncated for length.
Forward network
Republishes
Channels on the register whose posts this channel has forwarded.
@germanenka · 1,0312 postsСергей Леонов
@leONovLIFE · 2,0802 postsФМБА России
@fmba_of_russia · 25,2061 postГеном-Информ
@genome_inform · 5301 postИкона Фармы
@pharm_icon · 9,4351 postSignifico-АМГ
@significogene · 5,7761 postФонд поддержки социальных проектов
@socialprojectssupportfund · 3,4391 post
Built only from forwarded posts we have actually read, on both sides. Coverage is early and deliberately incomplete: a missing link means we have not read the post that would prove it, never that the relationship does not exist. Counts are distinct forwarded posts observed, so they only ever go up as we read more.
Mentions
Names
Channels on the register whose handles appear in this channel's posts.
A mention is a weaker signal than a forward and is counted separately for that reason — naming a channel is not republishing it, and a handle in a post body is easy to place deliberately. The post counts beside each row below are distinct posts in which the handle appeared, from posts we have read on both sides — the “Named by N registered channels” figure above is a different count, of distinct NAMING CHANNELS rather than posts, and is not the sum of the rows under it.
Cite this entry
A live page changes as we take new readings, so a citation should name the measurement it is based on, not just the URL. The line below cites the subscriber count as measured 8 August 2026 — this entry's latest reading, not the date you are reading this.
“Национальная Ассоциация "Генетика" (редкие болезни)” (@rarediseases), 341 subscribers as measured 8 August 2026. Telegram Register, tgregister.com/channel/rarediseases.
Full measurement history, CC BY 4.0. Every reading this register holds for this entry, not just the latest one, as a dated, downloadable record: CSV · JSON. Free to use with attribution to tgregister.com. Each file carries its own generation timestamp, which is the figure to cite for exactly when the data was retrieved.