7 Aug 2026, 07:13 UTC137 views5 reactionsread 8 August 2026 Трамп продолжает пытаться "строить" лекарственную безопасность страны своими способами, принуждая экономическими мерами к снижению цен на медикаменты и переносу производств на территорию страны. Тут вот еще одна эээ... инициатива
США планирует ввести пошлины в 200% на дженерики.
Дженерики составляют более 90% рынка лекарств в США. Теперь их производители столкнутся с таможенными сборами. Трамп дал компаниям год, что…
👀5
6 Aug 2026, 07:13 UTC180 views9 reactionsread 8 August 2026 Photo
Желтая жидкость в колбах понемногу становилась темно-синей. От сухого льда шел дым. Когда ведущий раздал всем очки, позволяющие раскладывать белый свет на цвета спектра, и зажег фонарик на телефоне, 50 детских голосов от пяти до 16 лет, не сговариваясь, произнесли: «Ах!»
Про прошедшую в середине июля "Лабораторию чудес" для семей со СМА и МДД на ВДНХ
❤9
5 Aug 2026, 07:16 UTC199 views1 reactionsread 8 August 2026 Вовсю идет дискуссия о предложении наделить Роспатент дополнительными полномочиями в случае патентных конфликтов.
В случае принятия Роспатент может получить право через специальную комиссию блокировать продажи спорных лекарств при патентных конфликтах на уровне системы МДЛП. Мера по замыслу авторов должна защитить оригинаторов от досрочного выхода дженериков и лишить нарушителей дохода на время судебных разбирательс…
🤔1
4 Aug 2026, 13:58 UTC219 views11 reactionsread 8 August 2026 Исследования лаборатории физиологии движения Института физиологии им. И. П. Павлова РАН и петербургского реабилитационного центра Эйрмед уже показали, что курс чрескожной электрической стимуляции спинного мозга у пациентов со спинальной мышечной атрофией улучшает силу и ловкость рук, пациенты увереннее сидят и стоят, у них улучшается дыхательная функция, увеличивается объем движений в суставах, скованных контрактурам…
❤11
3 Aug 2026, 07:44 UTC232 views7 reactionsread 8 August 2026 Еще в одном недавно опубликованном исследовании ученые в фибробластах пациентов со СМА проверили одну из возможных дополнительных стратегий к лечению спинальной мышечной атрофии, изучив недавно обнаруженное на мышиных моделях СМА нарушение сигнального пути.
Работа опубликована в The FASEB Journal - Vrettou et al., Pharmacological Activation of NRF2 by Omaveloxolone Upregulates NRF2-Target Proteins in SMA Type I Huma…
❤7
2 Aug 2026, 08:47 UTC241 views22 reactionsread 8 August 2026 В результатах EUPESMA (с которыми можно ознакомиться по ссылке выше☝️ ) еще много всего интересного.
И я подумала, раз уж у нас месяц осведомленности о СМА в августе - почему бы мне в честь этого месяца не познакомить тут (и в нельзяграмме наверное) вас подробнее с выводами исследования, со своими комментариями к тем выводам, которые получилось сделать благодаря ему.
Нужно такое?
👍17❤5
2 Aug 2026, 07:46 UTC246 views10 reactionsread 8 August 2026 Photo
Опубликованы результаты большого пан-европейского исследования EUPESMA 2025
Очень рекомендую всем, кто интересуется темой СМА и вообще редкими заболеваниями, заглянуть в него, чтобы лучше понимать опыт людей, живущих со СМА и их перспективы.
EUPESMA 2025 была в большей части посвящена лекарственной терапии и доступе к лечению. Опрос проводился на 18 языках (включая русский)
Опрос выявил сохраняющиеся проблемы с дос…
❤7🔥2👍1
1 Aug 2026, 08:36 UTC236 views23 reactionsread 8 August 2026 Forwarded from @SMA_FamiliesPhoto
Каждый август в мире проходит Месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии (СМА).
Фонд «Семьи СМА» с 2015 года ежегодно присоединяется к этой инициативе, чтобы рассказывать о заболевании, о жизни людей со СМА, развеивать мифы и делиться проверенной информацией.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкое наследственное нервно-мышечное заболевание. Из-за генетической поломки в организме вырабатывается недостат…
❤19🔥4
31 Jul 2026, 07:40 UTC284 views8 reactionsread 8 August 2026 Наткнулась на прикольное видео, в нем меня зацепила конечно же одна мысль - о том, как мы размениваем свои жизни на совершенно разные, иногда малорелевантные для нас самих вещи. Здесь - про постоянную занятость человека, размен свободы и социального взаимодействия на безопасность, успех, достижения, продуктивность... на погоню за вещами, искуственными конструктами, которые не имеют настоящей ценности...
https://www.…
❤5🔥2⚡1
30 Jul 2026, 10:29 UTC322 views1 reactionsread 8 August 2026 Photo
Ну и в полку дженериков нусинерсена также прибыло.
30.06.26 года зарегистрировано ТН Нусинерсен Фармасинтез, соответственно, препарат Фармасинтеза
Пока не в гражданском обороте, как и Нусилара от Биокада.
🤯1
29 Jul 2026, 07:05 UTC365 views14 reactionsread 8 August 2026 Кстати, прошло незамеченным, но Рош снизила на 5% предельную отпускную цену на свой оригинальный рисдиплам (Эврисди) -
Сейчас это 575 324,93 за упаковку, в отличие от ранее зарегистрированной 605 605,19 за упаковку
Ну и, смотрю, Валента тоже цену зарегистрировала на свой Деспиренс - 454 203,89 руб за уп
И старая зарегистированная Промомеда (который пока выглядит самым нежадным) - 311 887 руб за уп
Источник: ГРЛС н…
👍8🔥3😁2❤1
28 Jul 2026, 07:36 UTC357 views13 reactionsread 8 August 2026 Photo
Ну и еще одна свежая июльская регистрация еще одного дженерика рисдиплама (с ТН - Рисдиплам - да-да, их теперь таких двое с таким "оригинальным" названием) от Аксель-Фарм
Дата регистрации указана 08.07.2026 - информация в 20-х числах июля появилась на ГРЛС. Препарат (как и другие дженерики) не в гражданском обороте
А вот тут еще оставлю ссылку на статью про эту регистрацию
🤬8😱4❤1
Showing the 12 most recent of 14 posts we hold for @germanenka. View and reaction counts are the latest single reading for each post, not a live figure, and a recent post is still accumulating both. A view count marked ≈ was rounded by Telegram before we ever saw it — t.me prints views in full below 1,000 and to three significant figures above, so ≈1,200,000 means somewhere between 1,150,000 and 1,249,999. Unmarked counts are exact. Text is reproduced from the public post preview and truncated for length.