6 Aug 2026, 07:33 UTC124 views8 reactionsread 7 August 2026 Forwarded from @triplyatavmesteVideo
Уважаемые члены Комиссии Минздрава!
Через несколько дней вам предстоит решить судьбу препарата трастузумаб дерукстекан, а значит и судьбу тысяч женщин.
Это женщины разных профессий, разного возраста и из разных регионов. Все они уже много лет борются с серьезным заболеванием – рак молочной железы. Но объединяет нас не только диагноз.
Объединяет нас и то, что все мы очень хотим жить, растить детей и внуков и принос…
👍8
30 Jul 2026, 08:36 UTC237 views10 reactionsread 7 August 2026 Photo
Спектакль «МОЙ ОБЫЧНЫЙ | РЕДКИЙ ДЕНЬ»
• 1 августа в 18:00
• Московский драматический театр имени А.С. Пушкина
Приглашаем на премьеру уникального спектакля, главные роли в котором исполняют дети с редкими генетическими заболеваниями.
Показ пройдет в рамках съемок документального фильма «РЕДКИЕ», премьера которого запланирована на осень.
Это трогательная история о взрослом, который однажды попадает в удивительный бум…
❤10
23 Jul 2026, 17:00 UTC341 views2 reactionsread 7 August 2026 Photo
🧬 Нежелательные реакции и таргетная терапия муковисцидоза
Таргетная терапия открыла новые возможности в лечении муковисцидоза, но вопросы, связанные с нежелательными реакциями, по-прежнему остаются одними из самых непростых. Как отличить временный побочный эффект от ситуации, требующей пересмотра лечения? Что важно учитывать при переходе между препаратами? И какие права есть у пациента при принятии таких решений?
О…
👌2
23 Jul 2026, 07:00 UTC340 views4 reactionsread 7 August 2026 ❌ Минздрав и ФОМС не поддержали предложения ВСП, которые могли сократить ожидание жизненно важной терапии для тяжелобольных пациентов
Комиссия Минздрава ежегодно включает новые препараты в перечень ЖНВЛП. Эти лекарства должны предоставляться пациентам бесплатно в рамках программы госгарантий.
Но сроки обновления перечня ЖНВЛП и подготовки программы госгарантий не синхронизированы. В результате препарат уже признан …
⚡3❤1
30 Jun 2026, 13:02 UTC384 views5 reactionsread 7 August 2026 Photo
Цифровая медицина начинается с доверия пациентов
Искусственный интеллект уже пришёл в медицину — от анализа снимков до поддержки врачебных решений. Вопрос теперь не в том, «нужен ли нам ИИ», а в том, готовы ли люди ему доверять.
🤩 На III Всероссийской конференции «Этика научных исследований и глобальные социальные трансформации», проходившей при участии Комиссии РФ по делам ЮНЕСКО и Российского комитета программы Ю…
❤5
30 Jun 2026, 07:57 UTC346 views3 reactionsread 7 August 2026 Video
«Пациентам обещают спасение там, где спасти невозможно»
⚡️Председатель совета учредителей НАЭЦЗ, медицинский адвокат, к.ю.н. Полина Габай выступила модератором острой дискуссии на Всероссийском форуме пациентов. Поводом для ее проведения стала серия обращений в Комитет Госдумы по охране здоровья — от адвокатского сообщества и семей пациентов, умерших в частных клиниках. Случаи оказались массовыми и поразительно похо…
❤3
29 Jun 2026, 17:28 UTC230 views8 reactionsread 7 August 2026 Photo
Голос пациента должен быть частью решений, которые принимаются в здравоохранении
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв принял участие во Всероссийском форуме пациентов, организованном ЛДПР.
👥Форум объединил пациентов, представителей общественных организаций, врачей, экспертов и органов власти для обсуждения вопросов доступности медицинской помощи, лекарственного обеспечения, кадрового дефицита и …
❤6👌2
29 Jun 2026, 10:25 UTC250 views4 reactionsread 7 August 2026 Photo
📌Сразу несколько сложных и дорогостоящих медицинских процедур стали доступны россиянам бесплатно — их включили в базовую программу обязательного медицинского страхования (ОМС).
Об этом в беседе с РИА Новости рассказал председатель Федерального фонда ОМС Илья Баланин.
🎤«В этом году мы сделали серьезный шаг вперед — в базовую программу ОМС включены 14 новых методов лечения», — сообщил он. Кроме того, добавил Баланин,…
👍4
23 Jun 2026, 18:04 UTC337 viewsread 7 August 2026 Photo
💯Создать клиники мужского здоровья необходимо одновременно с разрушением стереотипов, что мужчины не болеют и что следить за своим здоровьем не обязательно, заявил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.
❗️«Каждый третий случай семейного бесплодия в семье – это мужской организм. Сам факт наличия таких клиник сильно не изменит ситуацию с тем, чтобы мужчины сами шли в них. Но реклама, разъяснительная …
22 Jun 2026, 14:46 UTC392 views4 reactionsread 7 August 2026 Photo
❗️Российские пациенты с гипертонией стали чаще жаловаться на длительное ожидание записи к кардиологу
В 2026 году с такой проблемой столкнулись 63% опрошенных с таким диагнозом. Годом ранее на это жаловались только 52,8% респондентов, показало социологическое исследование «Барьеры эффективного контроля состояния здоровья при резистентной артериальной гипертензии — опыт пациентов», проведенное Всероссийским союзом пац…
❤2🔥1🙏1
21 Jun 2026, 04:12 UTC343 viewsread 7 August 2026 Photo
Photo, posted without a caption
20 Jun 2026, 05:03 UTC341 views2 reactionsread 7 August 2026 Photo
☀️ Летние каникулы в разгаре, но вопросы, с которыми сталкиваются дети с орфанными заболеваниями и их родители, на паузу не встают.
Сегодня в 10.00 по московскому времени в рамках проекта «Институт уполномоченного общественного эксперта по муковисцидозу» Станислав Кормилец из команды психологов «Второе дыхание» проведёт вебинар «Ребёнок среди детей: буллинг, одиночество и поддержка».
❓Почему дети становятся объект…
❤2
Showing the 12 most recent of 20 posts we hold for @PatientsRu. View and reaction counts are the latest single reading for each post, not a live figure, and a recent post is still accumulating both. A view count marked ≈ was rounded by Telegram before we ever saw it — t.me prints views in full below 1,000 and to three significant figures above, so ≈1,200,000 means somewhere between 1,150,000 and 1,249,999. Unmarked counts are exact. Text is reproduced from the public post preview and truncated for length.