23 Jul 2026, 17:00 UTC31 views2 reactionsread 9 August 2026 Forwarded from @PatientsRuPhoto
🧬 Нежелательные реакции и таргетная терапия муковисцидоза
Таргетная терапия открыла новые возможности в лечении муковисцидоза, но вопросы, связанные с нежелательными реакциями, по-прежнему остаются одними из самых непростых. Как отличить временный побочный эффект от ситуации, требующей пересмотра лечения? Что важно учитывать при переходе между препаратами? И какие права есть у пациента при принятии таких решений?
О…
👌2
20 Jun 2026, 05:08 UTC65 viewsread 9 August 2026 Photo
☀️ Летние каникулы в разгаре, но вопросы, с которыми сталкиваются дети с орфанными заболеваниями и их родители, на паузу не встают.
Сегодня в 10.00 по московскому времени в рамках проекта «Институт уполномоченного общественного эксперта по муковисцидозу» Станислав Кормилец из команды психологов «Второе дыхание» проведёт вебинар «Ребёнок среди детей: буллинг, одиночество и поддержка».
❓Почему дети становятся объект…
15 Apr 2026, 11:02 UTC72 viewsread 9 August 2026 Forwarded from @breathagainPhoto
Photo, posted without a caption
15 Apr 2026, 11:02 UTC98 viewsread 9 August 2026 Forwarded from @breathagain
«Когда ребёнку нужен психолог: как понять и не пропустить важное»
Это просто возраст… или уже стоит обратиться к психологу?
Знакомы ли вам такие мысли:
— «Он просто ленится, надо построже» — «Перерастёт, у всех так бывает» — «С ней что-то происходит, но я не понимаю что» — «Я уже всё перепробовал(а), но не становится лучше» — «Может, это я что-то делаю не так?..»
И рядом с этим — сомнения: обращаться ли к психологу?…
14 Apr 2026, 08:39 UTC101 viewsread 9 August 2026 Photo
Завтра, 15 апреля в 10:00 (мск), Всероссийский союз пациентов проведет Первый федеральный экспертный круглый стол: «Вопросы повышения доступности медицинской помощи при муковисцидозе: первые итоги работы проекта».
❗️Впервые будут представлены результаты общественного мониторинга, проведённого в рамках социально-значимого проекта ВСП «Институт уполномоченного общественного эксперта», который реализуется с 2025 года.
…
14 Mar 2026, 05:30 UTC126 views7 reactionsread 9 August 2026 ⏰ Сегодня приглашаем на вебинар «Где искать смысл жизни».
Если вам знакомы вопросы:
«А в чём вообще смысл?»
«Почему я делаю то, что делаю?»
«Туда ли я иду?»
Поговорим о том, почему теряется ощущение смысла, где люди на самом деле находят чувство наполненности и как понять, что для вас действительно важно.
Будут простые психологические практики, которые помогут лучше понять свои ценности и ориентиры.
🗓 Сегодня, 13…
❤4👏2🥰1
6 Mar 2026, 10:41 UTC100 viewsread 9 August 2026 Forwarded from @breathagainPhoto
Photo, posted without a caption
6 Mar 2026, 10:41 UTC151 views5 reactionsread 9 August 2026 Уже завтра — вебинар об информационной гигиене
Сегодня со всех сторон нас окружает огромный поток входящей информации. Человеческое внимание — это большая валюта. Все хотят, чтобы мы посмотрели, изучили, не прошли мимо, обратили внимание.
Переработать такой поток очень сложно, тем более заметить для себя что-то важное или глубоко подумать на какую-то тему — мозг постоянно перегружен 🧠
Но при этом доступность инфор…
🤝3🔥1🥰1
5 Mar 2026, 15:16 UTC112 views7 reactionsread 9 August 2026 Photo
Как защищать интересы пациентов: уполномоченные общественные эксперты по муковисцидозу прошли обучение в Москве
С 27 февраля по 1 марта в Москве прошёл семинар-тренинг для Уполномоченных общественных экспертов, работающих с пациентами с муковисцидозом. В обучении приняли участие 24 лидера пациентских организаций из 23 регионов России.
Главная задача встречи — усилить навыки коммуникации и взаимодействия с системой …
👍5❤2
27 Feb 2026, 05:35 UTC322 views3 reactionsread 9 August 2026 Photo
Уже сегодня начинает работу VIII Всероссийский форум по орфанным заболеваниям — одна из ключевых площадок, где обсуждаются системные решения в сфере редких болезней.
В программе — совершенствование медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями, вопросы лекарственного обеспечения, неонатального скрининга и генетической диагностики, развитие законодательства, итоги работы фонда «Круг добра» и лучшие практики …
👍2🔥1
21 Feb 2026, 08:21 UTC169 views5 reactionsread 9 August 2026 Друзья, важная новость 💜
Для вашего удобства у Горячей линии проекта «Институт уполномоченного общественного эксперта по муковисцидозу» появился еще один канал для связи.
В телеграм-канале «Навигатор МВ» можно написать свой вопрос в любое время и получить ответ от консультантов. Это удобно, если нет возможности позвонить или нужно сначала спокойно сформулировать проблему.
Подписывайтесь, задавайте вопросы и сохраня…
👍2❤1🔥1🥰1
20 Feb 2026, 08:55 UTC150 views5 reactionsread 9 August 2026 Forwarded from @breathagain
Уже завтра вебинар
«Как находить друзей и быть другом» 🤝🧡
Тема, которая волнует и детей, и родителей, и взрослых.
Потому что дружба — это не «само сложится», а навык, которому мы учимся всю жизнь.
На встрече мы поговорим о том, что вообще такое дружба и почему она так важна,
почему иногда бывает сложно найти друзей — и детям, и взрослым, и какие простые шаги действительно помогают сближаться.
Разберём,
✨ как ребён…
🔥2❤1👏1🥰1
Showing the 12 most recent of 20 posts we hold for @expert_mvscd. View and reaction counts are the latest single reading for each post, not a live figure, and a recent post is still accumulating both. A view count marked ≈ was rounded by Telegram before we ever saw it — t.me prints views in full below 1,000 and to three significant figures above, so ≈1,200,000 means somewhere between 1,150,000 and 1,249,999. Unmarked counts are exact. Text is reproduced from the public post preview and truncated for length.