23 Jun 2026, 16:22 UTC131 views6 reactionsread 8 August 2026
Forwarded from @hemophilia_russia
🔴Запись вебинара с эндокринологом к.м.н. Шутовой А.С. доступна по ссылке: https://rutube.ru/video/df64daae0a4c9db86ee831be7353c778/
❤4👍1🔥1
Channel
Болезнь Виллебранда, ангиогемофилия
@willebrand
On this record: Growth · Engagement · What this channel posts · Reactions · Posts · Citations · Cite this entry
458subscribers
+0 since we began measuring on 7 August 2026
Risers and fallers across the register · movement among entries of Under 1,000.
Register entry
| Telegram ID | -1001648057723 |
|---|---|
| Type | Channel |
| Username | @willebrand |
| Description | Наследственное заболевание крови с эпизодами спонтанных кровотечений. В России у 4500 чел. t.me/boost/willebrand Дайджест постов t.me/willebrand/741 Инф.каналы t.me/willebrand/374 Анализы t.me/willebrand/633 vk.com/willebrands inst willebrand.disease |
| Created | Between 1 December 2021 and 30 April 2023— estimated from Telegram’s id allocation, not measured. How this range is calculated. |
| First recorded | 8 August 2026 |
| Last confirmed live | 8 August 2026 |
| Measurements held | 2 |
| On Telegram | t.me/willebrand |
Growth
| Measured (UTC) | Subscribers | Change |
|---|---|---|
| 8 Aug 2026, 04:50 | 458 | no change |
| 7 Aug 2026, 12:21 | 458 | first reading |
Engagement
19 posts held, back to 11 December 2025 — the reader has not yet reached the start of this channel’s public history, so older posts may sit further back, unread. Read across 1 pageof Telegram’s post history, 20 posts per page.
Nothing published in the last 30 days. ERR and ER are rolling 30-day measures, so there is nothing to compute — we hold 19 posts for this entry, the most recent from 23 June 2026. An engagement rate over an empty window would be a number about nothing.
What this channel posts
- Photos
- 399
- Videos
- 18
- Links
- 332
Lifetime counters from Telegram’s own channel header, read 8 August 2026 — not the date at the top of this page, which is when the subscriber count was last read. Below Telegram’s rounding threshold, so these counts are exact.
Reaction mix
207 reactions across 18 posts, in 7 distinct kinds. The most used accounts for 41.5% of them.
| Reaction | Count | Share | Share, drawn |
|---|---|---|---|
| ❤ | 86 | 41.5% | |
| 👍 | 79 | 38.2% | |
| 🙏 | 21 | 10.1% | |
| 🔥 | 7 | 3.38% | |
| 👌 | 6 | 2.90% | |
| 🤗 | 4 | 1.93% | |
| 🤝 | 4 | 1.93% |
No sentiment is inferred, and none should be read in. This table is ordered by count and by nothing else. Emoji do not carry stable meaning across languages or communities — 🙏 is thanks in one channel and mourning in another — so we publish which ones were pressed and how often, and pass no judgement on what an audience meant by them.
Precision. Telegram publishes reaction counts per emoji and short-forms each one — 4.34K, 1.2M — so any single kind at or above 1,000 reaches us at three significant figures, and only counts below 1,000 are exact. The shares above are ratios of those figures and carry the same error. This is also why the total here can differ slightly from a reaction total printed elsewhere on the page: both are sums of the same rounded parts, taken over samples with different edges.
Coverage. Reactions were read on 18 of the 19 sampled posts in this sample. Summed by Telegram’s own count on each post — not by adding up the per-emoji breakdown above — those same posts carry 207reactions in total: the kind of figure the paragraph above means by “a reaction total printed elsewhere on the page”.
Measured over the 19 most recent posts we hold, published 11 December 2025 to 23 June 2026, using the newest reading held for each. Telegram Stars are excluded: they are a payment, not a reaction, and they have their own section.
Recent posts
20 Jun 2026, 16:42 UTC173 views10 reactionsread 8 August 2026
Forwarded from @hemophilia_russiaPhoto
🩸 От имени Всероссийского общества гемофилии сердечно благодарим всех медицинских работников за ежедневный труд, внимание и заботу о пациентах. Благодарим сердечно за профессионализм, терпение, чуткость и человеческое отношение. Желаем сил, спокойствия, здоровья и как можно больше добрых моментов в работе и в жизни. С Днем медицинского работника ❤️
❤9🙏1
20 Jun 2026, 07:13 UTC154 views5 reactionsread 8 August 2026
Forwarded from @hemophilia_russiaPhoto
❗Приглашаем пациентов, их родных и всех заинтересованных принять участие в вебинаре «Особенности эндокринного статуса и состояния костной ткани у пациентов с гемофилией» Суббота 20 июня 2026 года Начало в 10:00 по мск времени Наш гость и эксперт — Шутова Александра Сергеевна, кандидат медицинских наук, эндокринолог, специалист ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России, Москва. Обсудим, чем опасно снижение плотно…
❤3👌1👍1
10 Jun 2026, 15:12 UTC241 views5 reactionsread 8 August 2026
File
File, posted without a caption
👍3❤2
10 Jun 2026, 15:09 UTC203 views13 reactionsread 8 August 2026
Forwarded from @werfenrussia
🩸 БОЛЕЗНЬ ФОН ВИЛЛЕБРАНДА: МАСШТАБ ПРОБЛЕМЫ И КАК ЕЁ НЕ ПРОПУСТИТЬ Болезнь фон Виллебранда (VWD) — самое частое наследственное нарушение свёртывания крови. Но до 9 из 10 пациентов не знают о своём диагнозе. Новое исследование 2026 года в Scientific Reports показывает, что реальная распространённость в разы выше, чем считалось. ▸ Что за исследование? Авторы (Seidizadeh et al.) проанализировали генетические данные боле…
❤7🙏4👍2
15 May 2026, 12:35 UTC255 views13 reactionsread 8 August 2026
Forwarded from @entertaining_hematology
🚨Дефицит железа из за обильных месячных может быть только верхушкой айсберга 🔴Классически портрет пациента с длительной рецидивирующей железодефицитной анемией – это как правило женщина репродуктивного возраста с обильными менструациями. Статистика штука важная и вот по статистике самая частая причина развития дефицита железа, как раз хроническая потеря железа с кровью. Но вот многие забывают о том, что, если с прич…
👍11❤2
15 May 2026, 06:00 UTC210 views4 reactionsread 8 August 2026
Forwarded from @right_to_health
🟢16 мая Всероссийский союз пациентов проведёт онлайн-марафон «Ответственный пациент: экосистема моего здоровья» ➡️ Мероприятие пройдёт в формате интерактивного тренинга с 9:00 до 18:00 по московскому времени. Участие бесплатное. Сегодня успех лечения всё чаще зависит не только от врача, но и от самого пациента. Ответственный пациент понимает свой диагноз, соблюдает назначения, знает свои права, умеет выстраивать ди…
❤3👍1
28 Apr 2026, 10:05 UTC254 viewsread 8 August 2026
Forwarded from @hemophilia_russiaPhoto
Уважаемые пациенты и законные представители! В настоящее время идёт формирование заявки на лекарства по высокозатратным нозологиям (ВЗН) на следующий 2027 год. ❗Пожалуйста, не откладывайте визит к гематологу! Вы можете обсудить с врачом, нужно ли изменение дозировки лекарств или требуется корректировка текущей терапии. Это касается как взрослых пациентов, так и детей!
17 Apr 2026, 12:26 UTC325 views9 reactionsread 8 August 2026
Forwarded from @nmichematologyPhoto
«Теория и практика лечения наследственных коагулопатий» В рамках конгресса состоялся сателлитный симпозиум, посвященный современным подходам к лечению врожденных нарушений свертывания крови — с акцентом на гемофилию и болезнь Виллебранда. 🧬Эксперты уделили особое внимание практическим аспектам ведения пациентов: нюансам лабораторной диагностики болезни Виллебранда, клиническим ситуациям для перевода пациентов на пр…
👍7👌2
17 Apr 2026, 12:26 UTC228 views2 reactionsread 8 August 2026
Forwarded from @hemophilia_russiaPhoto
🩸17 апреля - Всемирный день гемофилии проводится ежегодно, чтобы привлечь внимание к проблемам людей с наследственными нарушениями свертываемости крови Тема Всемирного дня гемофилии в 2026 году «Диагностика: первый шаг к лечению» — подчеркивает исключительную важность диагностики как важнейшего первого шага в лечении и уходе. По оценкам Всемирной федерации гемофилии, более трех четвертей людей с гемофилией во всем …
❤1👍1
21 Mar 2026, 16:43 UTC587 views19 reactionsread 8 August 2026
Photo
О жизни с болезнью Виллебранда 🩸 Впервые в подкасте "Гемофилия за кадром" шёл разговор о болезни Виллебранда. Диагнозе, который часто сравнивают с гемофилией. О болезни Виллебранда говорят редко, её сложно распознать, она "маскируется", её симптомы могут годами казаться обычными. Но есть синяки без причины, кровотечения, которые долго не останавливаются, анемия, к которой привыкают. Коварная болезнь Виллебранда, ко…
👍12❤5🤗2
14 Mar 2026, 17:07 UTC368 views8 reactionsread 8 August 2026
Forwarded from @hemophilia_russiaPhoto
❗ Дорогие родители! Приглашаем вас 15 марта 2026 г. на онлайн встречу, где мы поговорим о роли мамы в воспитании ребёнка с гемофилией. Когда в семье появляется ребёнок с хроническим заболеванием, жизнь меняется. Вместе с заботой о ребёнке часто приходят тревоги, чувство постоянной ответственности и страх за его будущее. На этой встрече мы постараемся вместе разобраться: - как выстраивать доверительные отношения с р…
❤5👍2🤝1
Showing the 12 most recent of 19 posts we hold for @willebrand. View and reaction counts are the latest single reading for each post, not a live figure, and a recent post is still accumulating both. A view count marked ≈ was rounded by Telegram before we ever saw it — t.me prints views in full below 1,000 and to three significant figures above, so ≈1,200,000 means somewhere between 1,150,000 and 1,249,999. Unmarked counts are exact. Text is reproduced from the public post preview and truncated for length.
Forward network
Republishes
Channels on the register whose posts this channel has forwarded.
Всероссийское общество гемофилии
@hemophilia_russia · 2,0178 posts|Пробирка красного|
@entertaining_hematology · 9,0901 postPRO детскую гематологию
@lechitsina · 1,5251 postНМИЦ гематологии Минздрава России
@nmichematology · 4,8731 postПраво на здоровье
@right_to_health · 5,3321 postГемостазиология для врачей 🩸
@werfenrussia · 3361 post
@hemophilia_russia · 2,0178 posts|Пробирка красного|
@entertaining_hematology · 9,0901 postPRO детскую гематологию
@lechitsina · 1,5251 postНМИЦ гематологии Минздрава России
@nmichematology · 4,8731 postПраво на здоровье
@right_to_health · 5,3321 postГемостазиология для врачей 🩸
@werfenrussia · 3361 post
Built only from forwarded posts we have actually read, on both sides. Coverage is early and deliberately incomplete: a missing link means we have not read the post that would prove it, never that the relationship does not exist. Counts are distinct forwarded posts observed, so they only ever go up as we read more.
Mentions
Names
Channels on the register whose handles appear in this channel's posts.
A mention is a weaker signal than a forward and is counted separately for that reason — naming a channel is not republishing it, and a handle in a post body is easy to place deliberately. The post counts beside each row below are distinct posts in which the handle appeared, from posts we have read on both sides — the “Named by N registered channels” figure above is a different count, of distinct NAMING CHANNELS rather than posts, and is not the sum of the rows under it.
Cite this entry
A live page changes as we take new readings, so a citation should name the measurement it is based on, not just the URL. The line below cites the subscriber count as measured 8 August 2026 — this entry's latest reading, not the date you are reading this.
“Болезнь Виллебранда, ангиогемофилия” (@willebrand), 458 subscribers as measured 8 August 2026. Telegram Register, tgregister.com/channel/willebrand.
Full measurement history, CC BY 4.0. Every reading this register holds for this entry, not just the latest one, as a dated, downloadable record: CSV · JSON. Free to use with attribution to tgregister.com. Each file carries its own generation timestamp, which is the figure to cite for exactly when the data was retrieved.