Channel
@sma_life_iran
On this record: Growth · Engagement · What this channel posts · Reactions · Posts · Citations · Cite this entry
264subscribers
+0 since we began measuring on 7 August 2026
Risers and fallers across the register · movement among entries of Under 1,000.
| Telegram ID | -1001902437271 |
|---|---|
| Type | Channel |
| Username | @sma_life_iran |
| Created | Between 1 March 2023 and 31 January 2024 — estimated from Telegram’s id allocation, not measured. How this range is calculated. |
| First recorded | 8 August 2026 |
| Last confirmed live | 15 September 2026 |
| Measurements held | 4 |
| Confirmed unchanged | 1 time, most recently 15 September 2026 |
| On Telegram | t.me/sma_life_iran |
| Measured (UTC) | Subscribers | Change |
|---|---|---|
| 15 Sept 2026, 23:17 | 264 | -1 |
| 30 Aug 2026, 19:55 | 265 | +1 |
| 8 Aug 2026, 09:02 | 264 | no change |
| 7 Aug 2026, 15:20 | 264 | first reading |
20 posts held, back to 4 March 2025 — the reader has not yet reached the start of this channel’s public history, so older posts may sit further back, unread. Read across 1 page of Telegram’s post history, 20 posts per page.
Nothing published in the last 30 days. ERR and ER are rolling 30-day measures, so there is nothing to compute — we hold 20 posts for this entry, the most recent from 28 November 2025. An engagement rate over an empty window would be a number about nothing.
Measured directly from 2 videos with a duration reading, out of the posts we hold for this channel — not this channel’s whole posting history, only the sample this register has actually read. An exact reading to the second, taken from the post itself rather than from Telegram’s own rounded chrome, so it carries no ≈ mark.
183 reactions across 20 posts, in 5 distinct kinds. The most used accounts for 84.7% of them.
| Reaction | Count | Share | Share, drawn |
|---|---|---|---|
| ❤ | 155 | 84.7% | |
| 👍 | 21 | 11.5% | |
| 👏 | 3 | 1.64% | |
| 🙏 | 3 | 1.64% | |
| 😍 | 1 | 0.546% |
No sentiment is inferred, and none should be read in. This table is ordered by count and by nothing else. Emoji do not carry stable meaning across languages or communities — 🙏 is thanks in one channel and mourning in another — so we publish which ones were pressed and how often, and pass no judgement on what an audience meant by them.
Precision. Telegram publishes reaction counts per emoji and short-forms each one — 4.34K, 1.2M — so any single kind at or above 1,000 reaches us at three significant figures, and only counts below 1,000 are exact. The shares above are ratios of those figures and carry the same error. This is also why the total here can differ slightly from a reaction total printed elsewhere on the page: both are sums of the same rounded parts, taken over samples with different edges.
Coverage. Reactions were read on 20 of the 20 sampled posts in this sample. Summed by Telegram’s own count on each post — not by adding up the per-emoji breakdown above — those same posts carry 183 reactions in total: the kind of figure the paragraph above means by “a reaction total printed elsewhere on the page”.
Measured over the 20 most recent posts we hold, published 4 March 2025 to 28 November 2025, using the newest reading held for each. Telegram Stars are excluded: they are a payment, not a reaction, and they have their own section.
🌟 ژنتراپی جدید Itvisma برای تمام سنین SMA تأیید شد 🧬چه اتفاق مهمی افتاده؟ در ۲۴ نوامبر ۲۰۲۵، سازمان غذا و داروی آمریکا (FDA) رسماً ژنتراپی جدید ایتویسما را برای بیماران SMA ۲ سال به بالا تأیید کرد. این یعنی برای اولینبار، کودکان بزرگتر، نوجوانان و حتی بزرگسالان میتوانند نسخهای از ژنتراپی SMA را دریافت کنند. 🧬ایتویسما چیست؟ چگونه عمل میکند؟ ایتویسما از همان سازوکار ژنتراپی زولژنسما استفاده میکند: یک وکتور…
❤9👍1
🧬گزارش کامل و تخصصی از نتایج فاز ۳ داروی آپیتوگرامب (Apitegromab) • عنوان: Apitegromab safely improves SMA motor function • رویداد: MDA Clinical & Scientific Conference – Dallas تاریخ مقاله: 21 مارس 2025 نویسنده: ماریسا وکسلر، با بررسی علمی اینس مارتینز در کنگره MDA 2025 نتایج مهمی از درمان تقویتکننده عضله آپیتوگرامب منتشر شد؛ دارویی که اکنون پرونده آن برای تأیید نهایی در سازمان غذا و داروی آمریکا در جریان است. ن…
❤6
شرکت داروسازی روناژن برگزار می کند: وبینار همراهی، امید، آگاهی: تجربیات بالینی اورلیژن ویژه بیماران و خانواده های بیماران SMA با حضور استاد محمود رضا اشرفی و استاد غلامرضا زمانی پنجشنبه 29 آبان 1404 ساعت 18 تا 20 برای شرکت در وبینار با کلیک روی لینک زیر به عنوان مهمان وارد شوید: https://skyroom.online/ch/everligen/webinar امید در جریان است.
❤3
💧 اهمیت آبرسانی در افراد مبتلا به SMA 🗓 تاریخ انتشار: ۱۷ سپتامبر ۲۰۲۵ ✍ نویسنده: Roslyn Marano 🔬 بازبینی علمی: دکتر Inês Martins برای افراد مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی (SMA)، نوشیدن آب فقط برای رفع تشنگی نیست؛ بلکه بخش حیاتی از حفظ انرژی، راحتی و سلامت عمومی بدن است. با این حال، ماندن در وضعیت آبرسانی مناسب برای بسیاری از افراد مبتلا به SMA کار سادهای نیست. ضعف عضلات گلو، خستگی، یا محدودیت حرکتی میتواند نوشید…
❤7
🧬 آخرین اخبار از داروی جدید SMA، آپیتوگرامب در حالیکه داروی آپیتوگرامب (Apitegromab) از شرکت Scholar Rock در مرحلهی نهایی بررسی سازمان غذا و داروی آمریکا (FDA) قرار داشت، این نهاد تصمیم گرفته است فرآیند تأیید را بهصورت موقت به تعویق بیندازد. بر اساس اطلاعیه رسمی Scholar Rock، هیچ نگرانی از نظر ایمنی، کارایی یا دادههای بالینی دارو وجود ندارد. مشکل مطرحشده تنها مربوط به بخش تولید دارو در کارخانهی همکار آنها در…
❤8
🧬 تحریک نخاعی و امید تازه برای بیماران SMA 5 فوریه 2025 ژورنال Nature Medicine 🧬 تحریک نخاعی (Spinal Cord Stimulation – SCS) یک روش درمانی نوین است که با ارسال جریانهای الکتریکی ملایم به نخاع، فعالیت نورونهای حرکتی را تقویت میکند و به بهبود عملکرد عضلانی کمک میکند. این روش پیشبالینی در سال ۲۰۲۵ روی سه بزرگسال مبتلا به SMA آزمایش شد و نتایج امیدوارکنندهای داشت. ⚡ تحریک نخاعی چیست و چطور کار میکند؟ • در SMA، …
❤9👏2🙏1
📢خبر مهم 📰 رد درخواست FDA برای تأیید آپیتگروماب به دلیل مشکلات تولید نوشته شده توسط Marisa Wexler, MS 23 سپتامبر 2025 🎙️سازمان غذا و داروی آمریکا (FDA) درخواست تأیید آپیتگروماب را به عنوان درمانی برای SMA رد کرده است. دلیل این تصمیم مشکلات مربوط به تولید اعلام شده است و نه ایمنی یا اثربخشی دارو. 🔹طبق گزارش FDA، بررسیهای انجام شده در تأسیسات Catalent Indiana، که بخشهای نهایی تولید داروها را انجام میدهد، نکاتی را…
❤12
🔬 آزمایش خون و ردیابی پاسخ بیماران SMA به درمان Evrysdi (ریسدیپلام) ✍️ نویسنده گزارش: Lila Levinson, PhD 📅 تاریخ انتشار: ۱۵ سپتامبر ۲۰۲۵ 📖 منبع علمی: Brain and Development Journal یک تیم تحقیقاتی در ژاپن موفق شدهاند نشان دهند که اندازهگیری پروتئین SMN در خون میتواند شاخص مناسبی برای بررسی اثربخشی درمان Evrysdi باشد. این مطالعه که نتایج آن در نشریهی Brain and Development منتشر شده، نشان میدهد که تغییر سطح پروت…
❤3
ترکیه تا نیمه نخست ۲۰۲۶ داروی اختصاصی خود را برای درمان اسامای تولید میکند 🔹فانا: وزیر بهداشت ترکیه روز شنبه اعلام کرد که این کشور در نیمه نخست ۲۰۲۶، تولید داروی اختصاصی خود برای درمان بیماری آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) را آغاز میکند 🔹کمال ممیش اوغلو این خبر را روز جمعه و در جریان افتتاح مرکز تحقیق و توسعه مواد اولیه و تولید داروی شرکت پولی فارما در منطقه ارگنه، تکیرداغ اعلام کرد 🔹وی گفت: در این مرکز داروها و مو…
❤4
💊 درمان SMA با آپیتگروماپ (Apitegromab) ممکن است تا پایان سال در دسترس باشد در صورت تأیید، تصمیم FDA در سپتامبر اعلام خواهد شد؛ اتحادیه اروپا نیز در حال بررسی درخواست است ✍️ نوشته: ماریا وکسلر، ١٨ آگوست ۲۰۲۵ 🏢 شرکت Scholar Rock قصد دارد درمان تقویتکننده عضلات آپیتگروماپ (Apitegromab) را پیش از پایان سال در ایالات متحده بهطور تجاری عرضه کند؛ مشروط بر اینکه سازمان غذا و داروی آمریکا (FDA) در ماه آینده آن را بهعنو…
❤11
📄نفسهای حبس شده در انتظار فریاد شادی ✍🏻امتداد-فاطمه کنهانی فعال حقوق معلولین 🔹ماه آگوست، ماه اطلاعرسانی درباره بیماری تحلیل عضلانی نخاعی یا همان SMA هست. هدف از نامگذاری این ماه، بالابردن آگاهی مسئولین و مردم نسبت به این بیماری پیشرونده، حمایت از بیماران و از همه مهمتر، شنیده شدن صدای بیمارانی است که سالها در سکوت رنج کشیدهاند. 🔹بیماری که در آن، امیدوار ماندن هنر بزرگ مبتلایان به آن است. آن هم در شرایطی که تم…
❤11
ماه آگوست، فرصتی جهانی برای افزایش آگاهی درباره بیماری SMA (آتروفی عضلانی نخاعی) 🧬💜 آگاهی، نخستین گام پیشگیری است. با اطلاعرسانی دقیق و علمی درباره روشهای تشخیص، پیشگیری و درمان، میتوان آیندهای روشنتر برای افراد مبتلا و خانوادهها رقم زد. @sma_life_iran
❤6👍1
Showing the 12 most recent of 20 posts we hold for @sma_life_iran. View and reaction counts are the latest single reading for each post, not a live figure, and a recent post is still accumulating both. A view count marked ≈ was rounded by Telegram before we ever saw it — t.me prints views in full below 1,000 and to three significant figures above, so ≈1,200,000 means somewhere between 1,150,000 and 1,249,999. Unmarked counts are exact. Text is reproduced from the public post preview and truncated for length.
Republishes
Channels on the register whose posts this channel has forwarded.
Built only from forwarded posts we have actually read, on both sides. Coverage is early and deliberately incomplete: a missing link means we have not read the post that would prove it, never that the relationship does not exist. Counts are distinct forwarded posts observed, so they only ever go up as we read more.
Names
Channels on the register whose handles appear in this channel's posts.
A mention is a weaker signal than a forward and is counted separately for that reason — naming a channel is not republishing it, and a handle in a post body is easy to place deliberately. The post counts beside each row below are distinct posts in which the handle appeared, from posts we have read on both sides — the “Named by N registered channels” figure above is a different count, of distinct NAMING CHANNELS rather than posts, and is not the sum of the rows under it.
A live page changes as we take new readings, so a citation should name the measurement it is based on, not just the URL. The line below cites the subscriber count as measured 15 September 2026 — this entry's latest reading, not the date you are reading this.
“SMA LIFE IRAN” (@sma_life_iran), 264 subscribers as measured 15 September 2026. Telegram Register, tgregister.com/channel/sma_life_iran.
Full measurement history, CC BY 4.0. Every reading this register holds for this entry, not just the latest one, as a dated, downloadable record: CSV · JSON. Free to use with attribution to tgregister.com. Each file carries its own generation timestamp, which is the figure to cite for exactly when the data was retrieved.