27 Apr 2026, 12:35 UTC82 views1 reactionsread 8 August 2026 Forwarded from @domorphansPhoto
❗️НАПОМИНАЕМ❗️
Уже в понедельник, 27 апреля, в 16:00 (МСК) состоится онлайн-школа для пациентов «Я живу с ЛАГ».
✅В эфире — ведущие эксперты и важные темы.
🔹О ЛАГ в деталях: что нужно знать о заболевании. Новое в лечении.
Мартынюк Тамила Витальевна, руководитель отдела лёгочной гипертензии и заболеваний сердца ФГБУ НМИЦК им. академика Е.И. Чазова, доктор медицинских наук.
🔹От обследования до лечения: сроки оказания…
❤1
13 Apr 2026, 12:56 UTC110 views2 reactionsread 8 August 2026 Forwarded from @domorphans
❤️🩹 «Дом Редких» провел круглый стол по детской кардиологии для Дальневосточного федерального округа на тему: «Детское сердце – редкое сердце. Пути повышения качества оказания медицинской помощи».
💫 Мероприятие прошло в онлайн-формате и объединило более 30 участников: кардиологов федеральных и региональных медицинских центров, ведущих экспертов в области детской кардиологии и представителей некоммерческих организац…
❤2
7 Apr 2026, 17:32 UTC140 views3 reactionsread 8 August 2026 Forwarded from @domorphansPhoto
🔥9 апреля в 9.00 (по московскому времени) состоится круглый стол (онлайн) по Дальневосточному федеральному округу «Детское сердце - редкое сердце. Пути повышения качества оказания медицинской помощи».
❗️Главная цель проекта - повышение доступности медицинской помощи детям с кардиологическими, в том числе, орфанными заболеваниями.
✅ Организаторы: АНО «Дом Редких» совместно с «Ассоциацией детских кардиологов России» …
❤3
27 Feb 2026, 10:33 UTC200 views1 reactionsread 8 August 2026 ❗️ПРОДОЛЖАЕМ обсуждать редкие заболевания!
Во второй части программы:
🔹 «Роль общественной организации в системе оказания помощи редким пациентам». Татарникова А.А., председатель АНО «Дом Редких» и представители АНО «Дом Редких»;
Балабанова Е.Н., руководитель АНО помощи пациентам с фенилкетонурией и головными болями «Доверие и Дело».
🔹«Бесконфликтная коммуникация: речевые стратегии и тактики». Донскова Ю.В., доцен…
❤1
27 Feb 2026, 07:08 UTC177 views1 reactionsread 8 August 2026 Photo
🔴 Уже в эфире!
Присоединяйтесь 🔽
https://vk.ru/wall-165336720_4564
❤1
26 Feb 2026, 11:51 UTC169 views1 reactionsread 8 August 2026 Photo
🔥 Уже завтра, 27 февраля, «Дом Редких» совместно с Российской детской клинической больницей проведут научно-практическое мероприятие «Редкие» — не сироты. С опытом и знаниями вместе строим будущее», посвященное Международному Дню редких заболеваний.
Начало в 10.00.
🧬 Событие направлено на повышение осведомленности врачебного сообщества о проблемах орфанных заболеваний, а также обмен профессиональным опытом и новейши…
❤1
24 Feb 2026, 09:03 UTC167 views1 reactionsread 8 August 2026 Photo
❗️"Дом Редких" приглашает❗️
🔥 28 февраля на базе Федерального детского реабилитационного центра «Кораблик» состоится «Редкое родительское собрание», приуроченное к Международному Дню осведомленности о редких заболеваниях.
📋 В программе: экскурсия по ФДРЦ «Кораблик», возможность задать вопросы реабилитологам, мастер-класс по использованию ТСР, интерактивное шоу о «редкой» жизни, правовая школа родителя и др.
💡Это в…
❤1
23 Feb 2026, 06:51 UTC178 views4 reactionsread 8 August 2026 Photo
🌟 С Днем Защитника Отечества!
💪 Желаем всем защитникам всегда оставаться надежной опорой для своих близких и примером стойкости и мужества для окружающих, с легкостью преодолевать любые преграды и уверенно идти вперед.
Крепкого здоровья, семейного благоличия, побед во всех начинаниях и мирного неба над головой!
✨ С праздником!
🎉4
29 Jan 2026, 12:58 UTC263 views5 reactionsread 8 August 2026 Forwarded from @domorphans
Дорогие мамы «редких» деток!
🧬 Мы знаем, что забота о ребенке с редким заболеванием занимает большую часть вашего времени и сил, оставляя меньше возможностей «для себя», своего развития и профессиональной самореализации.
🙏 Мы верим, что это можно изменить. Существуют специальные программы для того, чтобы помочь освоить удаленную профессию или организовать собственное дело, которое будет гармонично сочетаться с графи…
❤5
31 Dec 2025, 12:20 UTC292 views9 reactionsread 8 August 2026 Photo
Дорогие друзья!
🎄 Новый год — время, когда каждый из нас обязательно загадывает желание.
Позвольте нам загадать одно желание на всех. И мы верим, оно обязательно сбудется.
💕 Пусть в каждой семье ребенок будет окружен любовью.
Пусть родители греют друг друга заботой, вниманием и поддержкой.
Пусть мир вокруг объединяется в помощи и понимании - каждая жизнь важна.
Пусть близкие и далекие будут здоровы и благополучны.
…
❤6🎄3
15 Dec 2025, 08:47 UTC312 views2 reactionsread 8 August 2026 Forwarded from @domorphansPhoto
💥 КРУГЛЫЙ СТОЛ «Закон и Этика: как пациенты и пациентские организации осуществляют свою деятельность» состоялся в Москве.
Организатор - АНО «Дом Редких».
Мероприятие объединило представителей пациентского и врачебного сообществ, профессиональных общественных организаций, фармацевтической отрасли, СМИ и широкую общественность для конструктивного диалога.
В ходе насыщенной программы участники затронули широкий круг пр…
❤2
5 Dec 2025, 11:04 UTC232 viewsread 8 August 2026 Forwarded from @domorphansPhoto
🔥 УЖЕ ЧЕРЕЗ ЧАС!
В 15:00 стартует онлайн-трансляция круглого стола «Закон и Этика. Как пациенты и пациентские организации осуществляют свою деятельность».
✔️ Обсудим практику взаимодействия в процессе реализации прав пациентов сквозь призму законодательных норм и этических принципов.
✔️Это уникальная возможность услышать разные мнения, обозначить проблемные точки и наметить пути формирования более гармоничной и эффе…
Showing the 12 most recent of 13 posts we hold for @rareheartrussia. View and reaction counts are the latest single reading for each post, not a live figure, and a recent post is still accumulating both. A view count marked ≈ was rounded by Telegram before we ever saw it — t.me prints views in full below 1,000 and to three significant figures above, so ≈1,200,000 means somewhere between 1,150,000 and 1,249,999. Unmarked counts are exact. Text is reproduced from the public post preview and truncated for length.