Telegram RegisterThe public register of Telegram

Channel

Жизнь с СПВ: фонд помощи людям с синдромом Прадера-Вилли

@praderwillirussia

On this record: Growth · Engagement · What this channel posts · Reactions · Posts · Polls · Citations · Cite this entry

357subscribers

+0 since we began measuring on 7 August 2026

Risers and fallers across the register · movement among entries of Under 1,000.

Register entry

Telegram ID-1001784285509
TypeChannel
Username@praderwillirussia
DescriptionБлаготворительный фонд помощи людям с синдромом Прадера-Вилли в России/ Prader-Willi Syndrome Charitable Foundation https://prader-willi.ru/
CreatedBetween 1 December 2021 and 30 April 2023— estimated from Telegram’s id allocation, not measured. How this range is calculated.
First recorded8 August 2026
Last confirmed live8 August 2026
Measurements held2
On Telegramt.me/praderwillirussia

Growth

3577 Aug 2026, 23:04 — 357 subscribers8 Aug 2026, 06:35 — 357 subscribers7 Aug 2026, 23:048 Aug 2026, 06:35
2 measurements taken within a single day. Dots are measurements; the straight line between them is drawn to join them, not to claim we know the path taken in between — snapshots are recorded only when a count changes, so gaps mean “no change observed”, never “interpolated”. The vertical axis spans 356–358 and does not start at zero.
Measurement log — every subscribers count we have recorded
Measured (UTC)SubscribersChange
8 Aug 2026, 06:35357no change
7 Aug 2026, 23:04357first reading

Engagement

20 posts held, back to 16 July 2025the reader has not yet reached the start of this channel’s public history, so older posts may sit further back, unread. Read across 1 pageof Telegram’s post history, 20 posts per page.

Nothing published in the last 30 days. ERR and ER are rolling 30-day measures, so there is nothing to compute — we hold 20 posts for this entry, the most recent from 19 March 2026. An engagement rate over an empty window would be a number about nothing.

What this channel posts

Photos
63
Videos
4
Links
40

Lifetime counters from Telegram’s own channel header, read 8 August 2026 — not the date at the top of this page, which is when the subscriber count was last read. Below Telegram’s rounding threshold, so these counts are exact.

Reaction mix

290 reactions across 16 posts, in 10 distinct kinds. The most used accounts for 77.2% of them.

Every reaction kind recorded on the sample, most used first
ReactionCountShareShare, drawn
22477.2%
👍279.31%
🎄124.14%
🔥124.14%
❤‍🔥62.07%
🦄31.03%
👏20.69%
🙏20.69%
🎅10.345%
🎉10.345%

No sentiment is inferred, and none should be read in. This table is ordered by count and by nothing else. Emoji do not carry stable meaning across languages or communities — 🙏 is thanks in one channel and mourning in another — so we publish which ones were pressed and how often, and pass no judgement on what an audience meant by them.

Precision. Telegram publishes reaction counts per emoji and short-forms each one — 4.34K, 1.2M — so any single kind at or above 1,000 reaches us at three significant figures, and only counts below 1,000 are exact. The shares above are ratios of those figures and carry the same error. This is also why the total here can differ slightly from a reaction total printed elsewhere on the page: both are sums of the same rounded parts, taken over samples with different edges.

Coverage. Reactions were read on 16 of the 20 sampled posts in this sample. Summed by Telegram’s own count on each post — not by adding up the per-emoji breakdown above — those same posts carry 290reactions in total: the kind of figure the paragraph above means by “a reaction total printed elsewhere on the page”.

Measured over the 20 most recent posts we hold, published 16 July 2025 to 19 March 2026, using the newest reading held for each. Telegram Stars are excluded: they are a payment, not a reaction, and they have their own section.

Recent posts

19 Mar 2026, 07:13 UTC269 views16 reactionsread 8 August 2026
Forwarded from @takiedelaPhoto

Почему родители запирают холодильник на замок? Почему в доме нет конфет, а хлеб выдают по кусочкам? И что значит концепция «Нет сомнений. Нет надежды. Нет разочарования»? Ответ — синдром Прадера — Вилли, генетическое заболевание, лишающее человека чувства насыщения. — 👉 Читайте на сайте «Таких дел» истории семей, которые научились справляться с синдромом Прадера — Вилли, — и создали фонд поддержки для других: читать

10❤‍🔥6

1 Mar 2026, 20:14 UTCviews —

Channel name was changed to «Жизнь с СПВ: фонд помощи людям с синдромом Прадера-Вилли»

10 Feb 2026, 22:25 UTC641 views45 reactionsread 8 August 2026
Photo

В рубрике #нашиистории Екатерина невероятно подробно и трогательно рассказывает о нашей милой Мару. "Если бы мне предложили изменить мою жизнь, я бы вряд ли что-то поменяла… Даже диагноз. С самого начала всё было не так, как обычно... В отличие от первой беременности, когда я ждала сына, эта была наполнена бесконечными предчувствиями и страхами. 1 июня 2015 года родилась моя Маруся. Вес — 2210 граммов, рост — 47 с

39👍6

17 Jan 2026, 21:54 UTC717 views47 reactionsread 8 August 2026
Photo

Иногда знать, что ты не один — лучшая поддержка. В рубрике #нашиистории мы общаемся с родителями детей с синдромом Прадера-Вилли, делимся опытом, болью, надеждой, большими и маленькими победами. Сегодня разговариваем с Юлией, мамой Полины (5 лет). Юлия, расскажите, пожалуйста, когда у Полины диагностировали синдром Прадера-Вилли? — Диагноз нам поставили, когда дочке было два года. Это был просто удар по сердцу. Сост

30👍10🔥7

3 Jan 2026, 12:01 UTC649 views12 reactionsread 8 August 2026
Photo

Каникулы в разгаре! Мы собрали 5 простых идей, которые можно реализовать прямо сегодня, чтобы наполнить день радостью и спокойствием. 1. 🎬 Кинотеатр «Под теплым пледом» (сеанс сегодня вечером!). Достаньте самые уютные пледы, приглушите свет и устройте киносеанс. Наши фильмы-помощники, где нет кульминационных застолий: «Полярный экспресс» — чтобы поверить в чудо. «Снежная королева» (любая версия) — чтобы вспомнить о

9🎄2🎅1

1 Jan 2026, 20:45 UTC570 views30 reactionsread 8 August 2026
Photo

Стремительно мы ворвались в 2026 год! Поздравляем вас! Пусть эти каникулы и весь наступивший год принесут вашим семьям особое, спокойное счастье. Пусть радость живёт в совместных играх, новых открытиях, тёплых объятиях и в каждой, даже самой маленькой, победе. Желаем вам, в бесконечной заботе о ребёнке, не забывать и о себе. Находить минуты для тишины и силы — ведь ваше душевное равновесие самый ценный источник эне

16🎄10🔥4

27 Dec 2025, 17:18 UTC≈1,040 views12 reactionsread 8 August 2026

Здравствуйте, дорогие друзья! Мы открыли официальный канал благотворительного фонда помощи людям с синдромом Прадера-Вилли в MAX. Сегодня для нас особенный день. Мы запускаем новое пространство не просто как еще один источник новостей. Мы создаем его как платформу для жизни, поддержки и важных знаний. Кто мы? Мы — команда фонда, в которую входят и родители детей с СПВ и просто неравнодушные люди. Мы существуем, что

12

2 Dec 2025, 08:01 UTC788 viewsread 8 August 2026
Photo

«Щедрый вторник» — международное движение, призванное вдохновлять людей на добрые дела и благотворительность, появился еще в 2012 году как ответ на потребительские дни распродаж — «Чёрную пятницу» и «Киберпонедельник». «Щедрый вторник» - день, когда миллионы людей, компаний и фондов одновременно совершают добрые дела, жертвуют и говорят о важном. День глобальной солидарности, неважно, в какой точке мира ты находишьс

30 Nov 2025, 11:22 UTCviews —

Жизнь с СПВ: фонд помощи людям с синдромом Прадера-Вилли pinned a photo

30 Nov 2025, 11:13 UTC795 views32 reactionsread 8 August 2026
Photo

С Днем матери! В этот день мы говорим себе: да, мы — обычные мамы. Просто наши объятия чуть крепче, наше терпение — глубже, а наша любовь — вдвое сильнее! В нашей жизни есть все, что составляет счастье материнства: первая улыбка, первые шаги, рука в ладони, моменты гордости и безграничная, всепоглощающая любовь. Но наше материнство — особое. Ежедневно оно проверяется на прочность, требуя невероятной выдержки, мудро

32

29 Nov 2025, 19:44 UTC546 views11 reactionsread 8 August 2026
Photo

Синдром Шааф-Янга и его связь с синдромом Прадера-Вилли Синдром Шааф-Янга (SYS) — это редкое генетическое заболевание, имеющее значительное сходство с синдромом Прадера-Вилли (PWS), но при этом обладающее уникальными клиническими особенностями. Оба синдрома связаны с нарушениями в одном и том же регионе хромосомы 15 (15q11-q13), но вызваны разными генетическими механизмами. На сайте prader-willi.ru мы подробнее рас

7👏2🙏2

Showing the 12 most recent of 20 posts we hold for @praderwillirussia. View and reaction counts are the latest single reading for each post, not a live figure, and a recent post is still accumulating both. A view count marked was rounded by Telegram before we ever saw it — t.me prints views in full below 1,000 and to three significant figures above, so ≈1,200,000 means somewhere between 1,150,000 and 1,249,999. Unmarked counts are exact. Text is reproduced from the public post preview and truncated for length.

Polls

The poll we hold for this entry, as Telegram rendered it when we read the post. A poll’s figures keep moving after that, so each one is dated.

27 Aug 2025, 20:11 UTCAnonymous Poll58 voters

Подаете ли вы справку об особых потребностях в организации питания для ребенка с СПВ?

  1. Да, справку предоставляю, образовательное учреждение строго следит за соблюдением особых условий...21%
  2. Да, справку предоставляю, но условия не соблюдаются строго...21%
  3. Нет, справку не предоставляю, прошу учителя следить за питанием ребенка...12%
  4. Нет, справку не предоставляю, стараюсь ограничивать питание на протяжении остального дня...7%
  5. Нет, потому что это бесполезно, никто не будет следить за детьми не во время уроков...16%
  6. Нет, врач отказывает в написании справки...3%
  7. Не знал(а), что такое возможно...21%

Shares as published, totalling 101%. No per-option vote count is published by Telegram, so none is shown.

Percentages only — there are no per-option vote counts here, because Telegram publishes none.The public post preview gives each option’s share and a single voter total, and nothing else. Multiplying one by the other would produce a per-option tally that looks measured and is not: the shares are rounded to whole numbers before we ever see them. We print what was published and leave the column that does not exist empty.

The shares need not add up to 100.Rounding alone puts many polls at 99 or 101. A poll that allows more than one answer per voter runs well past 100 by design, and several here do. The bars are drawn against a fixed 100% track at each option’s own percentage rather than normalised to the total, so a poll that exceeds it shows that it does instead of being quietly rescaled.

Read from the 20 most recent posts we hold, published 16 July 2025 to 19 March 2026. Telegram labels each poll by kind — an anonymous poll, a quiz, a closed set of final results — and that label is reproduced rather than paraphrased.

Forward network

Built only from forwarded posts we have actually read, on both sides. Coverage is early and deliberately incomplete: a missing link means we have not read the post that would prove it, never that the relationship does not exist. Counts are distinct forwarded posts observed, so they only ever go up as we read more.

Mentions

A mention is a weaker signal than a forward and is counted separately for that reason — naming a channel is not republishing it, and a handle in a post body is easy to place deliberately. The post counts beside each row below are distinct posts in which the handle appeared, from posts we have read on both sides — the “Named by N registered channels” figure above is a different count, of distinct NAMING CHANNELS rather than posts, and is not the sum of the rows under it.

Cite this entry

A live page changes as we take new readings, so a citation should name the measurement it is based on, not just the URL. The line below cites the subscriber count as measured 8 August 2026 — this entry's latest reading, not the date you are reading this.

“Жизнь с СПВ: фонд помощи людям с синдромом Прадера-Вилли” (@praderwillirussia), 357 subscribers as measured 8 August 2026. Telegram Register, tgregister.com/channel/praderwillirussia.

Full measurement history, CC BY 4.0. Every reading this register holds for this entry, not just the latest one, as a dated, downloadable record: CSV · JSON. Free to use with attribution to tgregister.com. Each file carries its own generation timestamp, which is the figure to cite for exactly when the data was retrieved.