19 Mar 2026, 07:13 UTC269 views16 reactionsread 8 August 2026 Forwarded from @takiedelaPhoto
Почему родители запирают холодильник на замок? Почему в доме нет конфет, а хлеб выдают по кусочкам? И что значит концепция «Нет сомнений. Нет надежды. Нет разочарования»? Ответ — синдром Прадера — Вилли, генетическое заболевание, лишающее человека чувства насыщения.
—
👉 Читайте на сайте «Таких дел» истории семей, которые научились справляться с синдромом Прадера — Вилли, — и создали фонд поддержки для других: читать
…
❤10❤🔥6
Channel name was changed to «Жизнь с СПВ: фонд помощи людям с синдромом Прадера-Вилли»
10 Feb 2026, 22:25 UTC641 views45 reactionsread 8 August 2026 Photo
В рубрике #нашиистории Екатерина невероятно подробно и трогательно рассказывает о нашей милой Мару.
"Если бы мне предложили изменить мою жизнь, я бы вряд ли что-то поменяла… Даже диагноз.
С самого начала всё было не так, как обычно... В отличие от первой беременности, когда я ждала сына, эта была наполнена бесконечными предчувствиями и страхами.
1 июня 2015 года родилась моя Маруся. Вес — 2210 граммов, рост — 47 с…
❤39👍6
17 Jan 2026, 21:54 UTC717 views47 reactionsread 8 August 2026 Photo
Иногда знать, что ты не один — лучшая поддержка. В рубрике #нашиистории мы общаемся с родителями детей с синдромом Прадера-Вилли, делимся опытом, болью, надеждой, большими и маленькими победами. Сегодня разговариваем с Юлией, мамой Полины (5 лет).
Юлия, расскажите, пожалуйста, когда у Полины диагностировали синдром Прадера-Вилли?
— Диагноз нам поставили, когда дочке было два года. Это был просто удар по сердцу. Сост…
❤30👍10🔥7
3 Jan 2026, 12:01 UTC649 views12 reactionsread 8 August 2026 Photo
Каникулы в разгаре! Мы собрали 5 простых идей, которые можно реализовать прямо сегодня, чтобы наполнить день радостью и спокойствием.
1. 🎬 Кинотеатр «Под теплым пледом» (сеанс сегодня вечером!).
Достаньте самые уютные пледы, приглушите свет и устройте киносеанс. Наши фильмы-помощники, где нет кульминационных застолий:
«Полярный экспресс» — чтобы поверить в чудо.
«Снежная королева» (любая версия) — чтобы вспомнить о …
❤9🎄2🎅1
1 Jan 2026, 20:45 UTC570 views30 reactionsread 8 August 2026 Photo
Стремительно мы ворвались в 2026 год! Поздравляем вас!
Пусть эти каникулы и весь наступивший год принесут вашим семьям особое, спокойное счастье. Пусть радость живёт в совместных играх, новых открытиях, тёплых объятиях и в каждой, даже самой маленькой, победе.
Желаем вам, в бесконечной заботе о ребёнке, не забывать и о себе. Находить минуты для тишины и силы — ведь ваше душевное равновесие самый ценный источник эне…
❤16🎄10🔥4
27 Dec 2025, 17:18 UTC≈1,040 views12 reactionsread 8 August 2026 Здравствуйте, дорогие друзья!
Мы открыли официальный канал благотворительного фонда помощи людям с синдромом Прадера-Вилли в MAX.
Сегодня для нас особенный день. Мы запускаем новое пространство не просто как еще один источник новостей. Мы создаем его как платформу для жизни, поддержки и важных знаний.
Кто мы?
Мы — команда фонда, в которую входят и родители детей с СПВ и просто неравнодушные люди. Мы существуем, что…
❤12
Channel name was changed to «Prader-Willi Russia»
2 Dec 2025, 08:01 UTC788 viewsread 8 August 2026 Photo
«Щедрый вторник» — международное движение, призванное вдохновлять людей на добрые дела и благотворительность, появился еще в 2012 году как ответ на потребительские дни распродаж — «Чёрную пятницу» и «Киберпонедельник».
«Щедрый вторник» - день, когда миллионы людей, компаний и фондов одновременно совершают добрые дела, жертвуют и говорят о важном. День глобальной солидарности, неважно, в какой точке мира ты находишьс…
Жизнь с СПВ: фонд помощи людям с синдромом Прадера-Вилли pinned a photo
30 Nov 2025, 11:13 UTC795 views32 reactionsread 8 August 2026 Photo
С Днем матери! В этот день мы говорим себе: да, мы — обычные мамы. Просто наши объятия чуть крепче, наше терпение — глубже, а наша любовь — вдвое сильнее!
В нашей жизни есть все, что составляет счастье материнства: первая улыбка, первые шаги, рука в ладони, моменты гордости и безграничная, всепоглощающая любовь.
Но наше материнство — особое. Ежедневно оно проверяется на прочность, требуя невероятной выдержки, мудро…
❤32
29 Nov 2025, 19:44 UTC546 views11 reactionsread 8 August 2026 Photo
Синдром Шааф-Янга и его связь с синдромом Прадера-Вилли
Синдром Шааф-Янга (SYS) — это редкое генетическое заболевание, имеющее значительное сходство с синдромом Прадера-Вилли (PWS), но при этом обладающее уникальными клиническими особенностями. Оба синдрома связаны с нарушениями в одном и том же регионе хромосомы 15 (15q11-q13), но вызваны разными генетическими механизмами.
На сайте prader-willi.ru мы подробнее рас…
❤7👏2🙏2
Showing the 12 most recent of 20 posts we hold for @praderwillirussia. View and reaction counts are the latest single reading for each post, not a live figure, and a recent post is still accumulating both. A view count marked ≈ was rounded by Telegram before we ever saw it — t.me prints views in full below 1,000 and to three significant figures above, so ≈1,200,000 means somewhere between 1,150,000 and 1,249,999. Unmarked counts are exact. Text is reproduced from the public post preview and truncated for length.