26 Mar 2026, 18:52 UTC81 views5 reactionsread 10 August 2026
Благодарим всех за участие! Сбор закрыт❤️🙏🏻
❤3👏2
Channel
Фелан-МакДермид - родительское сообщество
@pmdpeople
On this record: Growth · Engagement · What this channel posts · Reactions · Posts · Citations · Cite this entry
66subscribers
+0 since we began measuring on 7 August 2026
Risers and fallers across the register · movement among entries of Under 1,000.
Register entry
| Telegram ID | -1003560424050 |
|---|---|
| Type | Channel |
| Username | @pmdpeople |
| Description | Официальный канал Российского сообщества родителей детей с синдромом Фелан-МакДермид https://22q13.ru/ Ссылка для пожертвований: https://www.sberbank.com/sms/mybill?cs=2243409286757 |
| Created | Between 1 December 2025 and 13 January 2026— estimated from Telegram’s id allocation, not measured. How this range is calculated. |
| First recorded | 10 August 2026 |
| Last confirmed live | 15 August 2026 |
| Measurements held | 2 |
| On Telegram | t.me/pmdpeople |
Growth
| Measured (UTC) | Subscribers | Change |
|---|---|---|
| 10 Aug 2026, 02:01 | 66 | no change |
| 7 Aug 2026, 18:18 | 66 | first reading |
Engagement
13 posts held, back to 13 January 2026 — the reader has not yet reached the start of this channel’s public history, so older posts may sit further back, unread. Read across 1 pageof Telegram’s post history, 20 posts per page.
Nothing published in the last 30 days. ERR and ER are rolling 30-day measures, so there is nothing to compute — we hold 13 posts for this entry, the most recent from 26 March 2026. An engagement rate over an empty window would be a number about nothing.
What this channel posts
- Photos
- 24
- Links
- 6
Lifetime counters from Telegram’s own channel header, read 10 August 2026 — not the date at the top of this page, which is when the subscriber count was last read. Below Telegram’s rounding threshold, so these counts are exact.
Reaction mix
128 reactions across 10 posts, in 5 distinct kinds. The most used accounts for 60.2% of them.
| Reaction | Count | Share | Share, drawn |
|---|---|---|---|
| ❤ | 77 | 60.2% | |
| 🔥 | 25 | 19.5% | |
| 🙏 | 21 | 16.4% | |
| 👏 | 3 | 2.34% | |
| 🏆 | 2 | 1.56% |
No sentiment is inferred, and none should be read in. This table is ordered by count and by nothing else. Emoji do not carry stable meaning across languages or communities — 🙏 is thanks in one channel and mourning in another — so we publish which ones were pressed and how often, and pass no judgement on what an audience meant by them.
Precision. Telegram publishes reaction counts per emoji and short-forms each one — 4.34K, 1.2M — so any single kind at or above 1,000 reaches us at three significant figures, and only counts below 1,000 are exact. The shares above are ratios of those figures and carry the same error. This is also why the total here can differ slightly from a reaction total printed elsewhere on the page: both are sums of the same rounded parts, taken over samples with different edges.
Coverage. Reactions were read on 10 of the 13 sampled posts in this sample. Summed by Telegram’s own count on each post — not by adding up the per-emoji breakdown above — those same posts carry 128reactions in total: the kind of figure the paragraph above means by “a reaction total printed elsewhere on the page”.
Measured over the 13 most recent posts we hold, published 13 January 2026 to 26 March 2026, using the newest reading held for each. Telegram Stars are excluded: they are a payment, not a reaction, and they have their own section.
Recent posts
24 Mar 2026, 09:16 UTC95 views2 reactionsread 10 August 2026
Photo
‼️Сбор для Аллы и Эллы!‼️ 🧑🧒У Аллы - синдром Фелан-МакДермид. Ей 9 лет и она учится во втором классе. Её мама, Элла, заботиться о здоровье дочери, регулярно обращается к специалистам и занимается развитием девочки. 👨🏻⚖️К сожалению, отец Аллы не верит в её диагноз. Не прислушивается к мнению врачей и не разрешает давать девочке необходимые лекарства. Он обратился в суд, чтобы забрать дочь у Эллы - забрать себе - и…
❤2
24 Mar 2026, 07:49 UTC52 viewsread 10 August 2026
Всем здравствуйте! Прошу не проходить мимо и помочь ребенку остаться с мамой🙏🏻. Распространение приветствуется❤️ Помощь может быть разной: денежный перевод на сбор для оплаты юриста, совет-как поступить маме в данной ситуации, рекомендация знакомого юридически грамотного человека. Заранее всех благодарю🙏🏻❤️ Для личной связи с Эллой, обращайтесь ко мне в лс за контактом.
8 Mar 2026, 11:45 UTC86 views16 reactionsread 10 August 2026
Photo
💐Дорогие мамы… Мы хотим поздравить вас с Международным женским днём! И сказать, что мы вами восхищаемся и гордимся! Мы видим, как вы сворачиваете горы ради своих детей, как штурмуете самые неприступные стены. Как совершаете невозможное - снова и снова! Ваши забота и любовь помогают расти и развиваться, а ваши сила и упорство - пробивают дорогу в счастливую, насыщенную жизнь. Вы - настоящие герои - не только для ваши…
❤12🔥3👏1
28 Feb 2026, 18:26 UTC136 views10 reactionsread 10 August 2026
Photo
Сегодня — День редких заболеваний 💚🩷💙 И синдром Фелан-МакДермид считается редким. По разным данным, он встречается у 2,5–10 человек на миллион [1] или примерно у 1 из 30 000 [2]. Но нас, родителей и специалистов, не покидает ощущение: наших детей намного больше. Просто многие из них растут с другими диагнозами — расстройство аутистического спектра, умственная отсталость, эпилепсия, ДЦП. Это не «ошибочные» диагнозы.…
🔥6❤4
20 Feb 2026, 06:47 UTC121 views18 reactionsread 10 August 2026
Forwarded from @blagodeystvie_fPhoto
❗️Рады сообщить о новом партнерстве! 📝Мы подписали соглашение о сотрудничестве с Межрегиональной Общественной Организацией «Сообщество родителей детей с синдромом Фелан-МакДермид» МОО “ФМД-синдром” 📌Синдром Фелан-МакДермид: важное и нужное: Синдром Фелан-МакДермид (PMS/ФМД) — редкое генетическое заболевание, вызванное делецией или изменением участка 22-й хосомы, чаще всего затрагивающего ген SHANK3. Этот ген играе…
❤10🔥8
19 Feb 2026, 12:39 UTCviews —
Channel photo updated
26 Jan 2026, 10:22 UTC≈5,870 views29 reactionsread 10 August 2026
Photo
Друзья, у нас отличные новости! В субботу Соню прооперировали. Большинство зубов удалось восстановить — только один зуб врачам всё-таки пришлось удалить. Операция длилась 6 часов, и сейчас Соня чувствует себя хорошо — она дома и постепенно восстанавливается Сониной маме удалось договориться с клиникой о скидке 20%. В итоге общая стоимость лечения составила 184 000 ₽, из которых 145 000 ₽ (почти 80%) были оплачены б…
❤20🔥7🏆2
22 Jan 2026, 07:19 UTC≈2,940 views16 reactionsread 10 August 2026
Photo
Друзья, спасибо вам за поддержку! Благодаря вашим пожертвованиям мы уже собрали 116 270 ₽ — это 45% от стоимости лечения зубов Сони. Почти половина пути уже пройдена 💛 Сонина мама сейчас ведёт переговоры с клиникой, чтобы попробовать сократить стоимость лечения и сделать помощь ещё доступнее. А сама Соня очень ждёт, когда сможет перестать принимать обезболивающие и снова есть самостоятельно — например, свои любимые…
❤8🙏8
19 Jan 2026, 05:27 UTC≈10,100 views26 reactionsread 10 August 2026
Photo
🆘 Экстренный сбор для Сони Соне 15 лет. У неё редкое генетическое заболевание — синдром Фелан–МакДермид. И сейчас ей очень нужна помощь. Болезнь дала неожиданные, тяжелые осложнения — у Сони разрушаются зубы. Эмаль почти полностью стерлась, часть зубов крошится. Соня постоянно испытывает боль и почти не может есть. В районной поликлинике предлагают один выход — удалить все зубы. Но это приведёт к новым серьёзным пр…
❤13🙏13
16 Jan 2026, 12:28 UTC521 viewsread 10 August 2026
Forwarded from @significogene
Компания Basecamp Research представила первые в мире модели искусственного интеллекта, способные к программируемой вставке генов https://www.prnewswire.com/news-releases/basecamp-research-launches-world-first-ai-models-for-programmable-gene-insertion-302657977.html
13 Jan 2026, 07:35 UTC439 views2 reactionsread 10 August 2026
Источники: 1. https://www.omim.org/entry/606232 2. Nevado J, García-Miñaúr S, Palomares-Bralo M, et al. Variability in Phelan-McDermid Syndrome in a Cohort of 210 Individuals. Front Genet. 2022;13:652454. Published 2022 Apr 12. doi:10.3389/fgene.2022.652454 3. Kolevzon A, Angarita B, Bush L, et al. Phelan-McDermid syndrome: a review of the literature and practice parameters for medical assessment and monitoring. J Ne…
❤2
Showing the 12 most recent of 13 posts we hold for @pmdpeople. View and reaction counts are the latest single reading for each post, not a live figure, and a recent post is still accumulating both. A view count marked ≈ was rounded by Telegram before we ever saw it — t.me prints views in full below 1,000 and to three significant figures above, so ≈1,200,000 means somewhere between 1,150,000 and 1,249,999. Unmarked counts are exact. Text is reproduced from the public post preview and truncated for length.
Forward network
Republishes
Channels on the register whose posts this channel has forwarded.
Built only from forwarded posts we have actually read, on both sides. Coverage is early and deliberately incomplete: a missing link means we have not read the post that would prove it, never that the relationship does not exist. Counts are distinct forwarded posts observed, so they only ever go up as we read more.
Mentions
Names
Channels on the register whose handles appear in this channel's posts.
A mention is a weaker signal than a forward and is counted separately for that reason — naming a channel is not republishing it, and a handle in a post body is easy to place deliberately. The post counts beside each row below are distinct posts in which the handle appeared, from posts we have read on both sides — the “Named by N registered channels” figure above is a different count, of distinct NAMING CHANNELS rather than posts, and is not the sum of the rows under it.
Cite this entry
A live page changes as we take new readings, so a citation should name the measurement it is based on, not just the URL. The line below cites the subscriber count as measured 10 August 2026 — this entry's latest reading, not the date you are reading this.
“Фелан-МакДермид - родительское сообщество” (@pmdpeople), 66 subscribers as measured 10 August 2026. Telegram Register, tgregister.com/channel/pmdpeople.
Full measurement history, CC BY 4.0. Every reading this register holds for this entry, not just the latest one, as a dated, downloadable record: CSV · JSON. Free to use with attribution to tgregister.com. Each file carries its own generation timestamp, which is the figure to cite for exactly when the data was retrieved.