Channel
@mukoviscidoz_org
On this record: Growth · Engagement · Reactions · Posts · Cite this entry
97subscribers
+2 since we began measuring on 7 August 2026
Risers and fallers across the register · movement among entries of Under 1,000.
| Telegram ID | -1002536390489 |
|---|---|
| Type | Channel |
| Username | @mukoviscidoz_org |
| Created | Between 1 March 2025 and 31 July 2025 — estimated from Telegram’s id allocation, not measured. How this range is calculated. |
| First recorded | 9 August 2026 |
| Last confirmed live | 16 September 2026 |
| Measurements held | 4 |
| Confirmed unchanged | 2 times, most recently 16 September 2026 |
| On Telegram | t.me/mukoviscidoz_org |
| Measured (UTC) | Subscribers | Change |
|---|---|---|
| 8 Sept 2026, 15:19 | 97 | +1 |
| 23 Aug 2026, 21:48 | 96 | +1 |
| 9 Aug 2026, 12:47 | 95 | no change |
| 7 Aug 2026, 22:16 | 95 | first reading |
20 posts held, back to 26 February 2026 — the reader has not yet reached the start of this channel’s public history, so older posts may sit further back, unread. Read across 1 page of Telegram’s post history, 20 posts per page.
Nothing published in the last 30 days. ERR and ER are rolling 30-day measures, so there is nothing to compute — we hold 20 posts for this entry, the most recent from 20 April 2026. An engagement rate over an empty window would be a number about nothing.
22 reactions across 10 posts, in 5 distinct kinds. The most used accounts for 45.5% of them.
| Reaction | Count | Share | Share, drawn |
|---|---|---|---|
| ❤ | 10 | 45.5% | |
| 👍 | 8 | 36.4% | |
| 💔 | 2 | 9.09% | |
| 😁 | 1 | 4.55% | |
| 🙏 | 1 | 4.55% |
No sentiment is inferred, and none should be read in. This table is ordered by count and by nothing else. Emoji do not carry stable meaning across languages or communities — 🙏 is thanks in one channel and mourning in another — so we publish which ones were pressed and how often, and pass no judgement on what an audience meant by them.
Precision. Telegram publishes reaction counts per emoji and short-forms each one — 4.34K, 1.2M — so any single kind at or above 1,000 reaches us at three significant figures, and only counts below 1,000 are exact. The shares above are ratios of those figures and carry the same error. This is also why the total here can differ slightly from a reaction total printed elsewhere on the page: both are sums of the same rounded parts, taken over samples with different edges.
Coverage. Reactions were read on 10 of the 20 sampled posts in this sample. Summed by Telegram’s own count on each post — not by adding up the per-emoji breakdown above — those same posts carry 22 reactions in total: the kind of figure the paragraph above means by “a reaction total printed elsewhere on the page”.
Measured over the 20 most recent posts we hold, published 26 February 2026 to 20 April 2026, using the newest reading held for each. Telegram Stars are excluded: they are a payment, not a reaction, and they have their own section.
УВАЖАЕМЫЕ КОЛЛЛЕГИ! Предлагаем ознакомиться с докладами в рамках II Национального конгресса по наследственным заболеваниям легких с международным участием. Конгресс состоится в очном формате 23–25 апреля 2026 года. Место проведения: Санкт-Петербург, Петергоф (Новый Петергоф, Санкт-Петербургский просп., 34) Участие в мероприятии бесплатное! Уважаемые участники, просим вас заблаговременно регистрироваться на Конгресс. …
📌Boehringer Ingelheim прекратила испытания генной терапии муковисцидоза BI 3720931.📌 💎Компания Boehringer Ingelheim приняла решение досрочно остановить клиническое исследование фазы 1/2 LENTICLAIR 1, посвященное оценке ингаляционной генной терапии на основе лентивирусного вектора у взрослых пациентов с муковисцидозом (МВ), которые не подходят для терапии модуляторами CFTR. Представители компании сообщили, что препар…
💔2
📌Технологию российской онковакцины планируют применять при муковисцидозе📌 💎 Академик РАН Александр Гинцбург, известный как создатель вакцины «Спутник V», сделал важное заявление, которое может изменить подход к лечению ряда тяжёлых наследственных заболеваний. В беседе с «Газетой.Ru» учёный сообщил, что технология матричной РНК (мРНК), которая лежит в основе разработанной в России онковакцины, пригодна не только для …
👍1🙏1
📌Фонд «Круг добра» запустил официальный канал для запросов через Госуслуги📌 💎Фонд «Круг добра» совместно с Минцифры запустил дополнительный канал связи для законных представителей детей и всех, кто интересуется деятельностью организации. 💎Ранее связаться с Фондом можно было по телефону информационной линии или через сообщения в социальных сетях. Теперь граждане России получили возможность направлять официальные запр…
❤1😁1
📌Секвенирование вместо посева: как NGS меняет выявление грибков при муковисцидозе. 💎В апрельском номере журнала Pediatric Pulmonology Мэтью Фаут c соавторами из США опубликовали данные исследования, которые демонстрируют, что традиционный культуральный метод систематически недооценивает истинную грибковую нагрузку у пациентов с муковисцидозом. Ученые применили технику секвенирования нового поколения (NGS) для анали…
❤1👍1
📌Телемедицина против депрессии: как программа CALM доказала эффективность при тяжелой депрессии и тревоге.📌 💎Коллектив исследователей из ведущих медицинских центров США под руководством доктора Кристины Дж. Батгейт (Christina J. Bathgate) из Национального еврейского центра здоровья в Денвере (National Jewish Health, Denver, Colorado) опубликовал в Journal of Cystic Fibrosis результаты масштабного исследования CALM (…
📌Кожные проявления муковисцидоза: междисциплинарный взгляд на дерматологические проявления системной патологии.📌 📍Авторский коллектив под руководством сотрудников кафедры дерматологии и педиатрии Варшавского медицинского университета провел систематический анализ дерматологических проявлений муковисцидоза, результаты которого были опубликованы в марте 2026 года в рецензируемом журнале Clinical, Cosmetic and Investig…
👍2❤1
В США в инструкции по применению модуляторов CFTR добавлено важное предупреждение о безопасности, касающееся мониторинга психического здоровья. #Модуляторы CFTR (к ним относятся такие известные препараты, как Kalydeco, Orkambi, Trikafta и Alyftrek) считаются золотым стандартом терапии муковисцидоза. Благодаря этим лекарствам пациенты стали дышать глубже, реже попадать в больницы и жить дольше. Однако по мере накопле…
📌Персонализированный подход к оценке терапии муковисцидоза: новый функциональный тест📌 💎 Международная исследовательская группа под руководством профессора Йенса Лейпцигера (Aarhus University, Дания) представила результаты разработки неинвазивного метода оценки ответа на таргетную терапию муковисцидоза. Работа, выполненная в сотрудничестве с Университетом Регенсбурга (Германия), опубликована в Journal of the America…
👍1
📌Вариабельность флоры при муковисцидозе (МВ): что нужно знать о стабильности показателей Burkholderia и Achromobacter.📌 💎 В мартовских онлайн публикациях Journal of Cystic Fibrosis вышла новая статья: коллектив авторов под руководством Лизы Кармоди из Мичиганского университета поставил перед собой важный вопрос: насколько стабильна бактериальная нагрузка в мокроте пациентов с муковисцидозом в отсутствие терапевтичес…
📌Анонс вебинара ECFS Education: «Идентичность и образ тела в отражении эры трехкомпонентной таргетной терапии (ЭТИ)»📌 Уважаемые коллеги! Европейское общество муковисцидоза (ECFS) проводит очередной вебинар из цикла «A Special Lunchtime Series» (досл. перевод «Обеденный перерыв»: специальная серия вебинаров), посвященный одним из самых актуальных психосоциальных аспектов ведения пациентов в эру высокоэффективной тарге…
📌Генная терапия KB407 подтвердила эффективность в 1 фазе исследований при муковисцидозе📌 💎 Компания Krystal Biotech сообщила результаты своей первой фазы исследований на людях: четыре ингаляции препарата KB407 позволили добиться положительного результата у шести из семи пациентов с муковисцидозом. У седьмого пациента получить успешный биопсийный образец не удалось. 💎 Исследование CORAL-1 с повышением дозы было начат…
👍1
Showing the 12 most recent of 20 posts we hold for @mukoviscidoz_org. View and reaction counts are the latest single reading for each post, not a live figure, and a recent post is still accumulating both. A view count marked ≈ was rounded by Telegram before we ever saw it — t.me prints views in full below 1,000 and to three significant figures above, so ≈1,200,000 means somewhere between 1,150,000 and 1,249,999. Unmarked counts are exact. Text is reproduced from the public post preview and truncated for length.
A live page changes as we take new readings, so a citation should name the measurement it is based on, not just the URL. The line below cites the subscriber count as measured 8 September 2026 — this entry's latest reading, not the date you are reading this.
“Новости/ Муковисцидоз.орг” (@mukoviscidoz_org), 97 subscribers as measured 8 September 2026. Telegram Register, tgregister.com/channel/mukoviscidoz_org.
Full measurement history, CC BY 4.0. Every reading this register holds for this entry, not just the latest one, as a dated, downloadable record: CSV · JSON. Free to use with attribution to tgregister.com. Each file carries its own generation timestamp, which is the figure to cite for exactly when the data was retrieved.