Channel
@magzorphan
On this record: Growth · Engagement · What this channel posts · Reactions · Posts · Polls · Citations · Cite this entry
334subscribers
-1 since we began measuring on 7 August 2026
Risers and fallers across the register · movement among entries of Under 1,000.
| Telegram ID | -1001937135464 |
|---|---|
| Type | Channel |
| Username | @magzorphan |
| Created | Between 1 April 2023 and 31 October 2023— estimated from Telegram’s id allocation, not measured. How this range is calculated. |
| First recorded | 8 August 2026 |
| Last confirmed live | 15 August 2026 |
| Measurements held | 3 |
| Confirmed unchanged | 1 time, most recently 15 August 2026 |
| On Telegram | t.me/magzorphan |
| Measured (UTC) | Subscribers | Change |
|---|---|---|
| 15 Aug 2026, 05:15 | 334 | -1 |
| 8 Aug 2026, 07:05 | 335 | no change |
| 7 Aug 2026, 21:57 | 335 | first reading |
11 posts held, back to 2 July 2024 — the reader has not yet reached the start of this channel’s public history, so older posts may sit further back, unread. Read across 1 pageof Telegram’s post history, 20 posts per page.
Nothing published in the last 30 days. ERR and ER are rolling 30-day measures, so there is nothing to compute — we hold 11 posts for this entry, the most recent from 14 May 2025. An engagement rate over an empty window would be a number about nothing.
Measured directly from 1 video with a duration reading, out of the posts we hold for this channel — not this channel’s whole posting history, only the sample this register has actually read. An exact reading to the second, taken from the post itself rather than from Telegram’s own rounded chrome, so it carries no ≈ mark.
116 reactions across 11 posts, in 6 distinct kinds. The most used accounts for 45.7% of them.
| Reaction | Count | Share | Share, drawn |
|---|---|---|---|
| ❤ | 53 | 45.7% | |
| 👍 | 28 | 24.1% | |
| 🔥 | 25 | 21.6% | |
| 🥰 | 5 | 4.31% | |
| 🙏 | 3 | 2.59% | |
| 👏 | 2 | 1.72% |
No sentiment is inferred, and none should be read in. This table is ordered by count and by nothing else. Emoji do not carry stable meaning across languages or communities — 🙏 is thanks in one channel and mourning in another — so we publish which ones were pressed and how often, and pass no judgement on what an audience meant by them.
Precision. Telegram publishes reaction counts per emoji and short-forms each one — 4.34K, 1.2M — so any single kind at or above 1,000 reaches us at three significant figures, and only counts below 1,000 are exact. The shares above are ratios of those figures and carry the same error. This is also why the total here can differ slightly from a reaction total printed elsewhere on the page: both are sums of the same rounded parts, taken over samples with different edges.
Coverage. Reactions were read on 11 of the 11 sampled posts in this sample. Summed by Telegram’s own count on each post — not by adding up the per-emoji breakdown above — those same posts carry 116reactions in total: the kind of figure the paragraph above means by “a reaction total printed elsewhere on the page”.
Measured over the 11 most recent posts we hold, published 2 July 2024 to 14 May 2025, using the newest reading held for each. Telegram Stars are excluded: they are a payment, not a reaction, and they have their own section.
16−17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки» в партнерстве с МАГЗ, совместно с РДКБ. ⠀ Ежегодно во всем мире май считается Месяцем осведомленности об ихтиозе — редком генетическом заболевании кожи. Приуроченная к нему конференция — крупнейшее традиционное мероприятие, посвященное вопросам диагностики, …
❤5👍4
Алёна Куратова с приветственным словом на церемонии открытия конференции
❤7👍1🙏1
Photo, posted without a caption
❤7👍1
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась конференция по диагностике и лечению редких заболеваний «Медсодружество-2025». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами. В мероприятии приняли участие более 350 врачей, а также лидеры некоммерческих организаций России, оказывающих поддержку детям и взрослым с редкими генетическими забол…
❤6👍1
С 12 по 13 апреля в Ереване пройдет Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Наш Фонд совместно с партнерами представит срез экспертных знаний в области различных редких нозологий. Организаторами мероприятия выступили Армянская медицинская ассоциация, российский благотворительный фонд «Дети-бабочки» и Международная ассоциация по генетическим заболеваниям (МАГ…
❤7👍7
16 января стало знаковым днем для подопечных фонда «Дети-бабочки». В Центре генных дерматозов Московской области стартовала генно-заместительная терапия препаратом «Беремаген геперпавек» — первым в мире, действующим на причину буллезного эпидермолиза, а не на симптомы. 💬«Наши дети одними из первых в мире получат инновационную терапию. Это окажет положительное влияние не только на их здоровье, но и станет драйвером р…
🔥17❤13👍8
Зачем нужны регистры орфанных пациентов? Опыт благотворительных фондов. Часть 2. С чем сталкиваются благотворительные фонды, которые ведут регистры пациентов с орфанными заболеваниями? На эти вопросы мы попросили ответить представителей двух фондов - "Дети-бабочки" и "Гордей". Первый оказывает помощь детям и взрослым с редкими заболеваниями кожи (буллезным эпидермолизом и ихтиозом), второй - развивает системные прое…
❤3🔥3🙏2
В продолжение темы «Зачем нужны регистры?» руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова рассказала «Известиям», что общая стоимость создания Регистра фонда составила более 50 млн руб. (без учета оплаты технических обновлений и работы методистов). 35 млн рублей из них были получены от ФПГ. Технологиями «Дети-бабочки» решили делиться…
🔥4🥰1
Как вы считаете, грамотный учет пациентов является залогом успеха в изучении редких нозологий?
Shares as published. No per-option vote count is published by Telegram, so none is shown.
❤4🥰1
В терапевтическом журнале NON NOCERE (06-07/2024) вышла статья «Учесть каждого», рассказывающая об опыте фонда «Дети-бабочки» по созданию крупнейшей в мире базы данных пациентов с буллезным эпидермолизом. Сейчас благодаря совместной программе с Медико-генетическим научным центром имени академика Н.П. Бочкова фонд совершенствует базу по ихтиозу, которая может также стать самой крупной и современной. Число льготополуч…
🥰3🔥1
Друзья, — правильный ответ синдром Нетертона. Синдром Нетертона – тяжелое аутосомно-рецессивное заболевание, в основе которого лежат не только генетически детерминированное нарушение кератинизации, но и дисрегуляция иммунной системы. для данного синдрома характерна триада: ихтиозиформная эритродермия, влагалищный трихорексис и иммунологические нарушения (повышение эозинофилов, IgE и другие). - Встречается 1 на 100 …
👍6👏2❤1
Showing the 11 most recent of 11 posts we hold for @magzorphan. View and reaction counts are the latest single reading for each post, not a live figure, and a recent post is still accumulating both. A view count marked ≈ was rounded by Telegram before we ever saw it — t.me prints views in full below 1,000 and to three significant figures above, so ≈1,200,000 means somewhere between 1,150,000 and 1,249,999. Unmarked counts are exact. Text is reproduced from the public post preview and truncated for length.
The poll we hold for this entry, as Telegram rendered it when we read the post. A poll’s figures keep moving after that, so each one is dated.
Как вы считаете, грамотный учет пациентов является залогом успеха в изучении редких нозологий?
Shares as published. No per-option vote count is published by Telegram, so none is shown.
Percentages only — there are no per-option vote counts here, because Telegram publishes none.The public post preview gives each option’s share and a single voter total, and nothing else. Multiplying one by the other would produce a per-option tally that looks measured and is not: the shares are rounded to whole numbers before we ever see them. We print what was published and leave the column that does not exist empty.
The shares need not add up to 100.Rounding alone puts many polls at 99 or 101. A poll that allows more than one answer per voter runs well past 100 by design, and several here do. The bars are drawn against a fixed 100% track at each option’s own percentage rather than normalised to the total, so a poll that exceeds it shows that it does instead of being quietly rescaled.
Read from the 11 most recent posts we hold, published 2 July 2024 to 14 May 2025. Telegram labels each poll by kind — an anonymous poll, a quiz, a closed set of final results — and that label is reproduced rather than paraphrased.
Republishes
Channels on the register whose posts this channel has forwarded.
Built only from forwarded posts we have actually read, on both sides. Coverage is early and deliberately incomplete: a missing link means we have not read the post that would prove it, never that the relationship does not exist. Counts are distinct forwarded posts observed, so they only ever go up as we read more.
Names
Channels on the register whose handles appear in this channel's posts.
A mention is a weaker signal than a forward and is counted separately for that reason — naming a channel is not republishing it, and a handle in a post body is easy to place deliberately. The post counts beside each row below are distinct posts in which the handle appeared, from posts we have read on both sides — the “Named by N registered channels” figure above is a different count, of distinct NAMING CHANNELS rather than posts, and is not the sum of the rows under it.
A live page changes as we take new readings, so a citation should name the measurement it is based on, not just the URL. The line below cites the subscriber count as measured 15 August 2026 — this entry's latest reading, not the date you are reading this.
“МАГЗ (IAGD). Международная ассоциация по генетическим заболеваниям” (@magzorphan), 334 subscribers as measured 15 August 2026. Telegram Register, tgregister.com/channel/magzorphan.
Full measurement history, CC BY 4.0. Every reading this register holds for this entry, not just the latest one, as a dated, downloadable record: CSV · JSON. Free to use with attribution to tgregister.com. Each file carries its own generation timestamp, which is the figure to cite for exactly when the data was retrieved.