7 Aug 2026, 12:17 UTC80 views11 reactionsread 8 August 2026 Photo
«Я больше не мать-героиня, и мне нужна помощь»: Алёна Куратова о семье, фонде и женщинах
Как принять тяжёлый диагноз ребёнка и не раствориться в нём?
Откуда черпать ресурсы, когда кажется, что силы на нуле?
Почему важно вовремя отпустить ребёнка, даже когда очень страшно?
Эти и многие другие темы основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила с ведущей программы «…
❤7🔥4
6 Aug 2026, 08:04 UTC114 views11 reactionsread 8 August 2026 Photo
Про большое чувство, поддержку и… трактор
– Мам, трактор! – с восхищением произносит Фёдор, указывая на мощный стальной агрегат, занятый дорожными работами. Каждый раз при виде такой техники он испытывает восторг, потому неудивительно, что его любимый мультфильм тоже про трактор, а в детской собрана коллекция тягачей. В этом году мечта Фёдора сбылась: он прокатился в кабине настоящей колёсной сельхозтехники.
Фёдору…
❤8👍2🔥1
31 Jul 2026, 12:16 UTC202 views17 reactionsread 8 August 2026 Photo
Лето, солнце, доброта: итоги июля
Лето по традиции – сезон отпусков, время, когда мысли заняты дачей, шашлыками, морем, и про благотворительность вспоминают реже, чем в другие сезоны. Но даже в эту знойную, наполненную приятными хлопотами и отдыхом пору, вы, друзья, находите минутку, чтобы поддержать тех, кто не может насладиться летом в полной мере. Для людей с ихтиозом летняя жара – настоящее испытание, ведь у них…
❤8🕊4❤🔥2👏1🥰1🙏1
30 Jul 2026, 07:16 UTC210 views26 reactionsread 8 August 2026 Photo
«Если дело по душе, выгорание не грозит»
– Украшения придают образу шарм и загадку, – улыбается Лидия, глядя на довольную пациентку и свою работу. Сегодня она делала прокол ушей «бабочке»: щелчок пистолетом – и готово. Казалось бы, обычная косметологическая процедура, но не все салоны берутся за пациентов с буллёзным эпидермолизом, а Лидия навела красоту с учётом особенностей заболевания.
Но эта лишь малая часть её…
❤12❤🔥5🔥5👍2🙏2
29 Jul 2026, 15:41 UTC184 views18 reactionsread 8 August 2026 Photo
«Ты не хуже других»: история подростка с редким диагнозом
Дмитрий и Наталья Молчановы – счастливые родители семерых детей: их старшему сыну 20 лет, младшему 2,5 годика, а всего в семье растут 3 мальчика и 4 девочки.
За 21 год брака супруги вывели собственную формулу крепких отношений: любовь, терпение, чувство юмора, а ещё – стремление решать все проблемы и трудности сообща.
Поэтому, когда у среднего сына Климента…
❤12🙏3❤🔥2🕊1
28 Jul 2026, 07:44 UTC211 views19 reactionsread 8 August 2026 Photo
Бинты и мази – залог полноценного детства
Без чего вы не можете представить свой день? Без чашки кофе по утрам, пробежки, книги или сериала перед сном? Дети с редкими генодерматозами не представляют свою жизнь без мазей и бинтов – просто потому что без них они не смогут играть, учиться и познавать мир. Эти дети чаще всего такие же активные, жизнерадостные, любознательные, как и сверстники, но их диагноз трудно скрыт…
❤🔥9❤4🕊4🙏2
27 Jul 2026, 11:12 UTC204 views24 reactionsread 8 August 2026 Photo
Фандрайзинг строится на доверии, а доверие – на прозрачности
Когда Наталья пришла в фонд «Дети-бабочки», она не могла сдержать слёз: видеть подопечных и понимать, как им тяжело, было невыносимо. Прошло шесть лет. Сейчас она работает с десятком крауд-площадок одновременно, готовит отчёты и разбирается с документами. За это время усвоила главное: чтобы помощь была своевременной и эффективной, важна «холодная голова» и…
❤15🥰6🙏2🕊1
24 Jul 2026, 13:07 UTC247 views16 reactionsread 8 August 2026 Photo
Не нужно сдувать пылинки с «бабочек»
Наталья Прокофьева из Астрахани – «бабочка». Так называют людей, имеющих буллёзный эпидермолиз, – редкое генетическое заболевание, при котором кожа отличается повышенной ранимостью. Но о своём диагнозе Наталья узнала лишь после рождения сына, унаследовавшего болезнь.
До этого женщина считала свои вечно разбитые в детстве коленки, содранные ногти и легко возникающие от малейшего …
❤11🙏3❤🔥1🕊1
22 Jul 2026, 12:00 UTC280 views11 reactionsread 8 August 2026 Photo
Собачку? Котика? Нет, мам, капибару!
У 11-летнего Саши редкое генетическое заболевание – ихтиоз, а ещё много других проблем со здоровьем. Большая часть его жизни проходит в больничных стенах: мальчику требуется регулярное лечение и поддерживающая терапия. Сейчас, когда состояние Саши стабилизировалось, мама решила сделать всё для того, чтобы вернуть сыну упущенные счастливые моменты детства, и недавно исполнила глав…
❤8❤🔥1🕊1🙏1
21 Jul 2026, 08:32 UTC310 views26 reactionsread 8 August 2026 Photo
«Для нас с сыном это катастрофа»: история пенсионерки с редким диагнозом
Ангелина, как и тысячи людей её возраста, живёт на одну пенсию. Вот только кроме коммунальных платежей и продуктов, ей приходится тратить большие суммы на уходовые и перевязочные средства для кожи. У женщины редкое врождённое заболевание – ихтиоз. Её кожа не способна удерживать влагу, она постоянно шелушится, зудит и покрывается болезненными на…
🔥9🙏8❤5🕊3❤🔥1
18 Jul 2026, 08:59 UTC322 views47 reactionsread 8 August 2026 Photo
Новые возможности для пациентов с ихтиозом
⚡️ Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
Перед нашими подопечными это открывает новые широкие возможности для получения качественной терапии. В частности, фонд «Круг добра» одобрил закупку российских средств «Крем Correderm» и «Липолосьон Correderm-L»…
❤25👏8❤🔥5🎉5🙏3🕊1
17 Jul 2026, 15:30 UTC320 views19 reactionsread 8 August 2026 Photo
Курс на счастливое детство
Радость в детстве измеряется простыми вещами: конфетами в шкафчике на кухне, глубиной лужи во дворе, бабушкиными пирожками… А для Софии и других ребят с редкими генодерматозами – ещё и баночками с уходовыми средствами, специальными бинтами и кремами. Ведь каждый из них знает: пока мама не обработает ранимую кожу, им нельзя играть, гулять и заниматься любимыми делами.
У четырёхлетней Софии…
❤16🙏3
Showing the 12 most recent of 13 posts we hold for @deti_bela. View and reaction counts are the latest single reading for each post, not a live figure, and a recent post is still accumulating both. A view count marked ≈ was rounded by Telegram before we ever saw it — t.me prints views in full below 1,000 and to three significant figures above, so ≈1,200,000 means somewhere between 1,150,000 and 1,249,999. Unmarked counts are exact. Text is reproduced from the public post preview and truncated for length.