22 Jul 2026, 08:49 UTC206 views40 reactionsread 7 August 2026
Photo
مهسای عزیزم رفیق صبورم پروازت مبارک حرف دیگهای به زبونم نمیچرخه 💔💔💔💔
😢40
Signed حمیده ناصحی
Channel
آشنایی با نوروفیبروماتوز
@iranneurofibromatosis
On this record: Topic · Growth · Engagement · Reactions · Posts · Citations · Telegram's recommendations · Cite this entry
584subscribers
+0 since we began measuring on 7 August 2026
Risers and fallers across the register · movement among entries of Under 1,000.
Register entry
| Telegram ID | -1001150445503 |
|---|---|
| Type | Channel |
| Username | @iranneurofibromatosis |
| Created | Between 1 August 2018 and 31 March 2022 — estimated from Telegram’s id allocation, not measured. How this range is calculated. |
| First recorded | 7 August 2026 |
| Last confirmed live | 14 September 2026 |
| Measurements held | 5 |
| Confirmed unchanged | 3 times, most recently 14 September 2026 |
| On Telegram | t.me/iranneurofibromatosis |
Topic
Health & wellness — a classification, not a measurement. An on-box language model (Qwen3.6-35B-A3B-FP8, prompt version 1) read this channel’s own recent posts on 21 September 2026 and assigned it the closest of 31 fixed categories, at 82% confidence. This is a model’s judgement about what the channel is likely to be about, not a fact this register measured the way a subscriber count or a view count is measured — it can be revised on a later pass, and it carries no weight anywhere else on this page. How this classification works, and why it has no browse page of its own yet.
Growth
| Measured (UTC) | Subscribers | Change |
|---|---|---|
| 30 Aug 2026, 11:54 | 584 | -1 |
| 23 Aug 2026, 00:23 | 585 | -2 |
| 14 Aug 2026, 23:26 | 587 | +3 |
| 7 Aug 2026, 01:17 | 584 | no change |
| 7 Aug 2026, 01:06 | 584 | first reading |
Engagement
20 posts held, back to 10 October 2025 — the reader has not yet reached the start of this channel’s public history, so older posts may sit further back, unread. Read across 1 page of Telegram’s post history, 20 posts per page.
Nothing published in the last 30 days. ERR and ER are rolling 30-day measures, so there is nothing to compute — we hold 20 posts for this entry, the most recent from 22 July 2026. An engagement rate over an empty window would be a number about nothing.
Reaction mix
136 reactions across 18 posts, in 7 distinct kinds. The most used accounts for 41.9% of them.
| Reaction | Count | Share | Share, drawn |
|---|---|---|---|
| 😢 | 57 | 41.9% | |
| ❤ | 52 | 38.2% | |
| 👍 | 21 | 15.4% | |
| 👏 | 2 | 1.47% | |
| 🙏 | 2 | 1.47% | |
| 👎 | 1 | 0.735% | |
| 🔥 | 1 | 0.735% |
No sentiment is inferred, and none should be read in. This table is ordered by count and by nothing else. Emoji do not carry stable meaning across languages or communities — 🙏 is thanks in one channel and mourning in another — so we publish which ones were pressed and how often, and pass no judgement on what an audience meant by them.
Precision. Telegram publishes reaction counts per emoji and short-forms each one — 4.34K, 1.2M — so any single kind at or above 1,000 reaches us at three significant figures, and only counts below 1,000 are exact. The shares above are ratios of those figures and carry the same error. This is also why the total here can differ slightly from a reaction total printed elsewhere on the page: both are sums of the same rounded parts, taken over samples with different edges.
Coverage. Reactions were read on 18 of the 20 sampled posts in this sample. Summed by Telegram’s own count on each post — not by adding up the per-emoji breakdown above — those same posts carry 136 reactions in total: the kind of figure the paragraph above means by “a reaction total printed elsewhere on the page”.
Measured over the 20 most recent posts we hold, published 10 October 2025 to 22 July 2026, using the newest reading held for each. Telegram Stars are excluded: they are a payment, not a reaction, and they have their own section.
Recent posts
11 Jul 2026, 20:33 UTC362 views10 reactionsread 7 August 2026
شماره کارت 5859831011823100 بانک تجارت به نام زهرا ناصحی در صورت تمایل جهت تأمین داروی بیماران نیازمند . لازم به ذکر است این مسئله هیچگونه ارتباطی با انجمن نوروفیبروماتوز و مدیران نداشته و کاملا شخصی توسط اینجانب(حمیده_ناصحی ) انجام میگیرد.
❤5👍5
Signed حمیده
11 Jul 2026, 19:57 UTC395 views11 reactionsread 7 August 2026
🌸🍃🌸🍃 #همدرد #من_اگر_بنشینم_تو_اگر_بنشینی_چه_کسی_برخیزد عزیزان همیشه همراهم سلام سپاس از اعتماد چندین و چندسالهی شما هنوز هم هر از گاهی پیامهای پر مهر شما برای یاری دوستان همدرد به دست من میرسد و هنوز وجودم سراسر شوق میشود از این قلبهای مهربان. مبالغ اهدایی ارزشمند شما را ذخیره میکنم و به حد لازم که رسید به همدردانی که از نیازشان واقفم تقدیم میکنم و دعای خیر آنها را نثار شما. 🌸🍃
❤9👏2
Signed حمیده
14 Jun 2026, 14:28 UTC586 views21 reactionsread 7 August 2026
#بیمار_نادر_تنهاست #نوروفیبروماتوز_را_بشناسید امسال ماه "می" (ماه آگاهسازی دربارهی نوروفیبروماتوز ) را در حالی پشت سر گذاشتیم که محدودیتهای موجود در کشور به ما اجازه نشان دادن خودمان و بیماریمان را نداد. و باز هم نوروفیبروماتوز غریبتر از همیشه، به دست فراموشی سپرده شد. چنان به دست فراموشی سپرده شد که حتی مدیران و مسئولین نیز به یاد نیاوردند که طی این سالها چه وعدهها داده بودند و چه برنامههایی چیده بودند. روی د…
😢17❤4
Signed حمیده
5 Jun 2026, 17:50 UTC635 views8 reactionsread 7 August 2026
#سوالات_شما #پاسخ_به_سوالات_رایج_شما ❓در صورت مشاهده چه علائم یا عوارضی لازم است که پیگیری کنیم؟ 🟢 در مورد عوارض پوستی : ۱. در صورت مشاهده تغییر در ظاهر تودهها(سفت شدن یا نرم شدن توده ) ۲. در صورت دردناک شدن تودهها ۳. در صورت رشد زیاد تودهها 🟢سایر عوارض : ۱. مشکل در تنفس ۲. مشکل در بلع ۳. مشکل در دفع ادرار و مدفوع ۴. سردردهای شدید که بهبود پیدا نمیکنند ۵. اختلال بینایی ۶. بیحسی، گزگز یا ضعف در اندامها و هر گونه …
❤8
Signed حمیده
1 Jun 2026, 07:17 UTC626 views2 reactionsread 7 August 2026
عزیزان همیشه همراه بسیار خرسندم که خدمت شما اعلام کنم این خبر و روند همچنان ادامه داره و شما میتونید جزو بیماران صعبالعلاج محسوب شده و از خدمات درمانی بهره ببرید. برای اطلاع بیشتر با خانم دکتر جویباری و کانال ایشون در ارتباط باشید @livingwithnf
❤1🔥1
Signed حمیده
1 Jun 2026, 07:13 UTC408 views2 reactionsread 7 August 2026
#اطلاع_رسانی #بیمه #بیمه_بیماران_صعب_العلاج عزیزان همراهم سلام طلق آخرین مذاکره صورت گرفته با خانم دکتر هدیوند رییس اداره بیناران خاص و صعبالعلاج ، بیماری نوروفیبروماتوز در لیست ۱۰۷ بیماری معرفی شده به وزارت بهداشت قرار گرفته و بیماران از بسته حمایتی بیمه بیماران صعبالعلاج بهرهمند خواهند شد. این خدمات به قرار زیر است: دارو مشاوره جراحی بستری مرتبط با بیماری خدمات تصویر برداری خدمات آزمایشگاهی 🪴🪴🪴🪴🪴🪴🪴 به گفته خان…
❤2
Signed حمیده
1 Jun 2026, 07:13 UTC338 views1 reactionsread 7 August 2026
دوستان خوبم من برای اطمینان خاطر مجدد با رئیس اداره بیماران خاص و صعبالعلاج تماس گرفتم. و ایشون گفتند که بیمه شامل بیماری نوروفیبروماتوز هم میشه و میتونید از خدمات استفاده کنید. فقط حتما یا در سامانه ثبتنام کنید و یا حضوری به اداره ثبت اسناد بیمه مراجعه کنید و با ارائه مدارک بیمهتون رو تکمیل کنید.
❤1
Signed حمیده
1 Jun 2026, 07:13 UTC402 views1 reactionsread 7 August 2026
🌸🍃🌸🍃 🍃 و اما خبری در ارتباط با بیمه بیماران صعبالعلاج به دنبال پرسشهای زیاد دوستان در ارتباط با بیمه و طریقه ثبت بیمه صعبالعلاج از یکی از دوستان معتمد مشهد که در حال پیگیری امور درمان خودشه خواستم که به سازمان بیمه مراجعه کنه و مراحل و از اون مهمتر نتیجه رو برامون بگه. و این هم نتیجه: 👇👇👇👇👇
❤1
Signed حمیده
1 Jun 2026, 07:13 UTC524 views3 reactionsread 7 August 2026
نتیجه درخواست ثبتنام بیماران صعبالعلاج: به نقل از یکی از مراجعین (در مشهد) جزو بیماران صعب العلاج شدم 😎 آره.. کار خاصی نداره و اصلا لازم نیست حرف بزنن. همون آدرس کوهسنگی ۱۶، اداره اسناد بیمه تامین اجتماعی که میرن از دستگاه نوبت باید هم نوبت تایید دارو و نشاندار شدن و هم نوبت دکتر معتمد بگیرن. بعد اول میرن کد ملی میدن به قسمت نشان دار شدن، میفرسته پیش پزشک معتمد. بعد پزشک معتمد مدارک رو میبینه و تایید میکنه و برمیگر…
❤3
Signed حمیده
1 Jun 2026, 07:13 UTC377 views1 reactionsread 7 August 2026
آیا می دانید! پوشش بسته خدمات سلامت مشمول صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج در مراکز دولتی و برای بیمه شدگان هدف عمدتاً به صورت رایگان میباشد. جهت کسب اطلاعات بیشتر با شماره تلفن 1666 مرکز امور مشتریان و اطلاعرسانی سازمان بیمه سلامت ایران تماس حاصل فرمایید.
❤1
Signed حمیده
1 Jun 2026, 07:10 UTCviews —
آشنایی با نوروفیبروماتوز pinned «نتیجه درخواست ثبتنام بیماران صعبالعلاج: به نقل از یکی از مراجعین (در مشهد) جزو بیماران صعب العلاج شدم 😎 آره.. کار خاصی نداره و اصلا لازم نیست حرف بزنن. همون آدرس کوهسنگی ۱۶، اداره اسناد بیمه تامین اجتماعی که میرن از دستگاه نوبت باید هم نوبت تایید دارو…»
Showing the 12 most recent of 20 posts we hold for @iranneurofibromatosis. View and reaction counts are the latest single reading for each post, not a live figure, and a recent post is still accumulating both. A view count marked ≈ was rounded by Telegram before we ever saw it — t.me prints views in full below 1,000 and to three significant figures above, so ≈1,200,000 means somewhere between 1,150,000 and 1,249,999. Unmarked counts are exact. Text is reproduced from the public post preview and truncated for length.
Forward network
Republished by
Channels on the register that have forwarded this channel's posts into their own feed.
Republishes
Channels on the register whose posts this channel has forwarded.
Built only from forwarded posts we have actually read, on both sides. Coverage is early and deliberately incomplete: a missing link means we have not read the post that would prove it, never that the relationship does not exist. Counts are distinct forwarded posts observed, so they only ever go up as we read more.
Mentions
Named by 1 registered channel — every channel on the register whose own posts have named this one, by its current username or any other username it currently holds, merged from two separately captured readings of the same fact so a namer caught by only one of them is not missed and a namer both caught is not counted twice. A username this channel has since dropped is not matched — that handle may belong to someone else now, and crediting today’s namer to yesterday’s owner would misattribute it.
Named by
Channels on the register whose posts name this channel's handle.
Names
Channels on the register whose handles appear in this channel's posts.
A mention is a weaker signal than a forward and is counted separately for that reason — naming a channel is not republishing it, and a handle in a post body is easy to place deliberately. The post counts beside each row below are distinct posts in which the handle appeared, from posts we have read on both sides — the “Named by N registered channels” figure above is a different count, of distinct NAMING CHANNELS rather than posts, and is not the sum of the rows under it.
Appears in Telegram’s recommendations for other channels
The reverse of the list above, and a different kind of signal. This does not require this channel to have ever been asked about directly — each row below is a channel we DID ask Telegram about, whose Telegram-generated list happened to include this one. A channel can appear here with an empty list above it, because being named by someone else’s query is independent of having been queried itself.
نی نی پرارین
@Niniperarin · 41,555
Telegram ranks this channel #17 of 57 here — alongside 56 others — read 29 August 2026
@Niniperarin · 41,555
Telegram ranks this channel #17 of 57 here — alongside 56 others — read 29 August 2026
This channel appears in 1 seed channel's Telegram-generated recommendation list in total. Each is Telegram’s list for THAT channel, not this one — see how this is measured.
Cite this entry
A live page changes as we take new readings, so a citation should name the measurement it is based on, not just the URL. The line below cites the subscriber count as measured 30 August 2026 — this entry's latest reading, not the date you are reading this.
“آشنایی با نوروفیبروماتوز” (@iranneurofibromatosis), 584 subscribers as measured 30 August 2026. Telegram Register, tgregister.com/channel/iranneurofibromatosis.
Full measurement history, CC BY 4.0. Every reading this register holds for this entry, not just the latest one, as a dated, downloadable record: CSV · JSON. Free to use with attribution to tgregister.com. Each file carries its own generation timestamp, which is the figure to cite for exactly when the data was retrieved.