Channel
@SMA_Families
On this record: Growth · Engagement · Reactions · Posts · Citations · Cite this entry
1,021subscribers
+0 since we began measuring on 8 August 2026
Risers and fallers across the register · movement among entries of 1,000–3,162.
| Telegram ID | -1001727965588 |
|---|---|
| Type | Channel |
| Username | @SMA_Families |
| Created | Between 1 December 2021 and 30 April 2023— estimated from Telegram’s id allocation, not measured. How this range is calculated. |
| First recorded | 8 August 2026 |
| Last confirmed live | 14 August 2026 |
| Measurements held | 2 |
| Confirmed unchanged | 3 times, most recently 14 August 2026 |
| On Telegram | t.me/SMA_Families |
| Measured (UTC) | Subscribers | Change |
|---|---|---|
| 8 Aug 2026, 13:51 | 1,021 | no change |
| 8 Aug 2026, 00:32 | 1,021 | first reading |
16 posts held, back to 10 June 2026 — the reader has not yet reached the start of this channel’s public history, so older posts may sit further back, unread. Read across 1 pageof Telegram’s post history, 20 posts per page.
ERR is average views per post over the last 30 days divided by subscribers, the definition TGStat uses, so this figure is comparable with the one you will see elsewhere. It falls structurally as a channel grows: a high ERR on a small channel and a low one on a large channel describe reach mathematics, not quality. We publish the figure and the sample it came from and pass no verdict on it.
ER is defined industry-wide as (forwards + reactions + comments) ÷ views— note the denominator is views, not subscribers. Telegram’s public web preview carries views and reactions but not forward or comment counts, so the reaction rate above is the reactions term only and is therefore a floor: the true ER for this channel is higher by an amount we have not measured and will not estimate.
| Window | Rolling 30 days · latest post in window 7 August 2026 |
|---|---|
| Posts held | 16 (10 June 2026 – 7 August 2026) |
| Views total | 2,834 |
| Reactions total | 82 |
| Forwards / comments | not exposed by the public surface — not measured, not estimated |
| Readings taken | 8 Aug 2026, 00:32 UTC |
Views are a single reading per post, taken at the time above. A post published in the last day or two is still accumulating views, which pulls the 30-day average down slightly. That is a property of the standard definition rather than a fault in it, so we keep the definition rather than “correcting” the number into something nobody can reproduce.
Precision. Telegram publishes view counts on its public widget in short form — 8.12K, 3.7M — so any reading at or above 1,000 reaches us rounded to three significant figures, and only counts below 1,000 are exact. Averages and rates derived from them are shown to the same precision rather than to the unit: a figure like 3,701,250 would assert digits nobody measured.
Reaction counts are published per emoji and rounded the same way, so a total below 1,000 is exact and a larger one is a sum that may carry a rounded component from each emoji above 1,000. Because it is a sum, it does not look rounded — read a large reaction total as three significant figures per contributing emoji rather than as the figure it prints.
190 reactions across 15 posts, in 8 distinct kinds. The most used accounts for 34.2% of them.
| Reaction | Count | Share | Share, drawn |
|---|---|---|---|
| 👍 | 65 | 34.2% | |
| ❤ | 62 | 32.6% | |
| 🔥 | 19 | 10.0% | |
| 🙏 | 17 | 8.95% | |
| 💯 | 10 | 5.26% | |
| ❤🔥 | 9 | 4.74% | |
| 👏 | 6 | 3.16% | |
| ⚡ | 2 | 1.05% |
No sentiment is inferred, and none should be read in. This table is ordered by count and by nothing else. Emoji do not carry stable meaning across languages or communities — 🙏 is thanks in one channel and mourning in another — so we publish which ones were pressed and how often, and pass no judgement on what an audience meant by them.
Precision. Telegram publishes reaction counts per emoji and short-forms each one — 4.34K, 1.2M — so any single kind at or above 1,000 reaches us at three significant figures, and only counts below 1,000 are exact. The shares above are ratios of those figures and carry the same error. This is also why the total here can differ slightly from a reaction total printed elsewhere on the page: both are sums of the same rounded parts, taken over samples with different edges.
Coverage. Reactions were read on 15 of the 16 sampled posts in this sample. Summed by Telegram’s own count on each post — not by adding up the per-emoji breakdown above — those same posts carry 190reactions in total: the kind of figure the paragraph above means by “a reaction total printed elsewhere on the page”.
Measured over the 16 most recent posts we hold, published 10 June 2026 to 7 August 2026, using the newest reading held for each. Telegram Stars are excluded: they are a payment, not a reaction, and they have their own section.
Приглашаем на вебинар: "Учимся читать свою ИПРА" 📅 Дата и время 14 августа в 12:00 (время московское) Для участия необходимо зарегистрироваться: https://smafund.timepad.ru/event/4129397/ Что именно указано в вашей индивидуальной программе реабилитации и абилитации (ИПРА)? Какие рекомендации обязательны к исполнению? На какие разделы нужно обратить особое внимание и как понять, все ли необходимые мероприятия и техн…
❤🔥5🔥3👍1
🧬 Август — Месяц осведомленности о СМА. В этом году мы решили поговорить о мифах, которые окружают заболевание. Начнем с генетики. ❌ Миф: «Если в семье никогда не было СМА, ребенок не может родиться с этим заболеванием.» ✅ Как на самом деле Это один из самых распространенных мифов о СМА. На самом деле ребенок со СМА может родиться даже в семье, где раньше никто не сталкивался с этим заболеванием. Все дело в гена…
💯10⚡1🔥1
❗️XI Конференция СМА "Как выстроить жизнь и медицинскую помощь на годы вперед?" 📅 10 – 11 сентября 2026 🌐 Формат: онлайн 💡 Участие бесплатное 📌 Регистрация и программа: https://f-sma.ru/smaconference/xiconference/ За 11 лет, прошедших с первой конференции, в помощи людям со СМА накопилось много информации и практического опыта. Врачи работают с пациентами, которые получают терапию уже не первый год. Все больше дете…
🔥4❤1
Каждый август в мире проходит Месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии (СМА). Фонд «Семьи СМА» с 2015 года ежегодно присоединяется к этой инициативе, чтобы рассказывать о заболевании, о жизни людей со СМА, развеивать мифы и делиться проверенной информацией. Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкое наследственное нервно-мышечное заболевание. Из-за генетической поломки в организме вырабатывается недостат…
👍9👏5🔥5❤2
Разработаны и утверждены новые клинические рекомендации по спинальной мышечной атрофии у детей. Клинические рекомендации "Проксимальная спинальная мышечная атрофия 5q" Это документ, который помогает врачам выбирать тактику диагностики, лечения и наблюдения пациентов с определённым заболеванием. Они основаны на современных научных данных и медицинском опыте. Для СМА появление обновленных рекомендаций особенно важно…
👍10
2-й международный Симпозиум СМА Европа по организации медицинской помощи при СМА 2-й международный Симпозиум по организации медицинской помощи при СМА, организованный ассоциацией SMA Europe состоится 4-5 марта 2027 года в Праге (Чехия) и будет посвящен практикам работы с опорно-двигательным аппаратом при СМА: от исследований до реабилитации. 🌏Участие возможно как очно, так и в дистанционном формате Регистрация отк…
❤2
Сохраните в своих календарях даты 10 и 11 сентября, чтобы поучаствовать в ежегодной Конференции СМА Регистрация уже открыта по ссылке: https://conferencesma.ru/ Мы ждем врачей, медицинских специалистов, заинтересованных в помощи больным СМА, а также семьи пациентов, родителей и ухаживающих лиц, всех заинтересованных узнать больше Конференция пройдет онлайн, чтобы людям из разных концов страны было удобнее присоеди…
❤15
Сегодня, 20 июля, отмечается День благотворительной подписки. Друзья, спасибо, что вы помогаете нам. Мы бесконечно ценим ваше доверие, участие и поддержку. Именно благодаря вам мы можем менять жизни людей к лучшему. Если вы уже помогаете нам разовыми пожертвованиями, сегодняшний день — прекрасный повод сделать еще один важный шаг и оформить регулярную поддержку. Почему это так важно? Регулярные пожертвования позв…
❤8
✨ Рубрика «Ответ Рядом» ❓ Вопрос На Госуслугах пришло уведомление, что проведена медико-социальная экспертиза и разработана новая ИПРА. При этом мы не подавали заявление на изменение ИПРА и никаких документов не оформляли. Что это значит? Нужно ли что-то делать? 📝 Ответ Не стоит переживать. Если вы получили уведомление о проведении медико-социальной экспертизы и разработке новой ИПРА, хотя сами не подавали заявлен…
❤7👍3⚡1
В России зарегистрирована новая лекарственная форма рисдиплама (Эврисди) — таблетки по 5 мг. Это не новый препарат, а таблетированная форма уже применяемого рисдиплама для лечения спинальной мышечной атрофии. Чем таблетки отличаются от жидкой формы? 💊 Подходят не всем. Таблетированная форма предназначена для взрослых и детей с 2 лет с массой тела 20 кг и более. 💧 Есть два способа приема. Таблетку можно проглотить…
👍25❤8🔥5
Компания NMD Pharma сообщила, что последний участник завершил участие в исследовании II фазы SYNAPSE-SMA препарата игнасеклант (ignaseclant, ранее NMD670) у взрослых со СМА 3-го типа, сохраняющих способность ходить. В исследовании приняли участие 52 взрослых человека. Исследование проходило в клинических центрах США и Европы. Сейчас специалисты проводят проверку, сбор и анализ данных. Обновлённую информацию по резул…
🙏14👍7❤2
📌 Запись вебинара «Алгоритм переоформления ИПРА» уже доступна на канале фонда. ИПРА — это не раз и навсегда утверждённый документ. Если изменилось состояние здоровья, появились новые потребности или в программе отсутствуют необходимые технические средства реабилитации, её можно пересмотреть. На вебинаре разобрали: ▪️ как добавить в ИПРА новые ТСР; ▪️ куда обращаться для переоформления программы; ▪️ какие документы…
❤5👏1🔥1
Showing the 12 most recent of 16 posts we hold for @SMA_Families. View and reaction counts are the latest single reading for each post, not a live figure, and a recent post is still accumulating both. A view count marked ≈ was rounded by Telegram before we ever saw it — t.me prints views in full below 1,000 and to three significant figures above, so ≈1,200,000 means somewhere between 1,150,000 and 1,249,999. Unmarked counts are exact. Text is reproduced from the public post preview and truncated for length.
Citation-graph rank — 406,386 of 1,480,688entries in the measured graph. A weighted position computed from the forward and mention edges below — republished posts weigh more than named mentions — and recomputed periodically, over the whole graph. Published only as this ordinal position, never as a score: a position is a fact, and a score printed beside one channel’s name would read as a verdict this register does not make. The two counts beneath stay separate for the same reason mentions are never summed with forwards anywhere else on this page — a named-by count costs nothing to manufacture. The top 100 by this measure, or how it is computed.
Republished by
Channels on the register that have forwarded this channel's posts into their own feed.
Built only from forwarded posts we have actually read, on both sides. Coverage is early and deliberately incomplete: a missing link means we have not read the post that would prove it, never that the relationship does not exist. Counts are distinct forwarded posts observed, so they only ever go up as we read more.
Names
Channels on the register whose handles appear in this channel's posts.
A mention is a weaker signal than a forward and is counted separately for that reason — naming a channel is not republishing it, and a handle in a post body is easy to place deliberately. The post counts beside each row below are distinct posts in which the handle appeared, from posts we have read on both sides — the “Named by N registered channels” figure above is a different count, of distinct NAMING CHANNELS rather than posts, and is not the sum of the rows under it.
A live page changes as we take new readings, so a citation should name the measurement it is based on, not just the URL. The line below cites the subscriber count as measured 8 August 2026 — this entry's latest reading, not the date you are reading this.
“Фонд "Семьи СМА"” (@SMA_Families), 1,021 subscribers as measured 8 August 2026. Telegram Register, tgregister.com/channel/SMA_Families.
Full measurement history, CC BY 4.0. Every reading this register holds for this entry, not just the latest one, as a dated, downloadable record: CSV · JSON. Free to use with attribution to tgregister.com. Each file carries its own generation timestamp, which is the figure to cite for exactly when the data was retrieved.