31 Jul 2026, 05:41 UTC236 views10 reactionsread 6 August 2026
Кардиоваскулярные фенотипы дисплазии соединительной ткани: https://vkvideo.ru/video-42095262_456241855?list=e26f9339dde21e7deb
❤5👍3custom 52832080249225523872
Channel
Невидимые зебры.Синдром Элерса-Данло
@ehlersdanlos_rustatiana
On this record: Topic · Growth · Engagement · Reactions · Posts · Citations · Cite this entry
1,251subscribers
+67 since we began measuring on 6 August 2026
Risers and fallers across the register · movement among entries of 1,000–3,162.
Register entry
| Telegram ID | -1001724839600 |
|---|---|
| Type | Channel |
| Username | @ehlersdanlos_rustatiana |
| Created | Between 1 December 2021 and 30 April 2023 — estimated from Telegram’s id allocation, not measured. How this range is calculated. |
| First recorded | 6 August 2026 |
| Last confirmed live | 18 September 2026 |
| Measurements held | 14 |
| Confirmed unchanged | 1 time, most recently 18 September 2026 |
| On Telegram | t.me/ehlersdanlos_rustatiana |
Topic
Health & wellness — a classification, not a measurement. An on-box language model (Qwen3.6-35B-A3B-FP8, prompt version 1) read this channel’s own recent posts on 18 September 2026 and assigned it the closest of 31 fixed categories, at 71% confidence. This is a model’s judgement about what the channel is likely to be about, not a fact this register measured the way a subscriber count or a view count is measured — it can be revised on a later pass, and it carries no weight anywhere else on this page. How this classification works, and why it has no browse page of its own yet.
Growth
| Measured (UTC) | Subscribers | Change |
|---|---|---|
| 18 Sept 2026, 04:36 | 1,251 | +5 |
| 14 Sept 2026, 05:20 | 1,246 | +3 |
| 10 Sept 2026, 23:39 | 1,243 | +2 |
| 5 Sept 2026, 19:39 | 1,241 | +7 |
| 1 Sept 2026, 21:25 | 1,234 | +2 |
| 30 Aug 2026, 01:34 | 1,232 | +22 |
| 26 Aug 2026, 14:49 | 1,210 | +8 |
| 24 Aug 2026, 00:26 | 1,202 | +2 |
| 20 Aug 2026, 00:03 | 1,200 | +4 |
| 16 Aug 2026, 16:13 | 1,196 | +2 |
| 12 Aug 2026, 23:34 | 1,194 | +1 |
| 10 Aug 2026, 10:01 | 1,193 | +7 |
| 7 Aug 2026, 03:20 | 1,186 | +2 |
| 6 Aug 2026, 16:15 | 1,184 | first reading |
Engagement
19 posts held, back to 6 April 2026 — the reader has not yet reached the start of this channel’s public history, so older posts may sit further back, unread. Read across 1 page of Telegram’s post history, 20 posts per page.
Nothing published in the last 30 days. ERR and ER are rolling 30-day measures, so there is nothing to compute — we hold 19 posts for this entry, the most recent from 31 July 2026. An engagement rate over an empty window would be a number about nothing.
Reaction mix
545 reactions across 19 posts, in 12 distinct kinds. The most used accounts for 29.4% of them.
| Reaction | Count | Share | Share, drawn |
|---|---|---|---|
| custom 5285519846904196599 | 160 | 29.4% | |
| ❤ | 146 | 26.8% | |
| custom 5283208024922552387 | 49 | 8.99% | |
| ❤🔥 | 43 | 7.89% | |
| 👍 | 36 | 6.61% | |
| 🔥 | 32 | 5.87% | |
| 🙏 | 30 | 5.50% | |
| ✍ | 25 | 4.59% | |
| 💯 | 15 | 2.75% | |
| custom 5213274008744632782 | 7 | 1.28% | |
| 😱 | 1 | 0.183% | |
| 🥰 | 1 | 0.183% |
Custom emoji. 3 of the rows above are Telegram custom emoji, which the public preview renders as an element carrying only a numeric id — no character, and no image we can reach. The id is printed as-is rather than substituted with a look-alike glyph, because a stand-in would be our invention showing where a measurement should be. The counts beside them are Telegram’s.
No sentiment is inferred, and none should be read in. This table is ordered by count and by nothing else. Emoji do not carry stable meaning across languages or communities — 🙏 is thanks in one channel and mourning in another — so we publish which ones were pressed and how often, and pass no judgement on what an audience meant by them.
Precision. Telegram publishes reaction counts per emoji and short-forms each one — 4.34K, 1.2M — so any single kind at or above 1,000 reaches us at three significant figures, and only counts below 1,000 are exact. The shares above are ratios of those figures and carry the same error. This is also why the total here can differ slightly from a reaction total printed elsewhere on the page: both are sums of the same rounded parts, taken over samples with different edges.
Coverage. Reactions were read on 19 of the 19 sampled posts in this sample. Summed by Telegram’s own count on each post — not by adding up the per-emoji breakdown above — those same posts carry 545 reactions in total: the kind of figure the paragraph above means by “a reaction total printed elsewhere on the page”.
Measured over the 19 most recent posts we hold, published 6 April 2026 to 31 July 2026, using the newest reading held for each. Telegram Stars are excluded: they are a payment, not a reaction, and they have their own section.
Recent posts
31 Jul 2026, 05:40 UTC197 views11 reactionsread 6 August 2026
Forwarded from @prof_chernovaPhoto
Стартуем с уникального по своей тематике симпозиума «КАРДИОВАСКУЛЯРНЫЕ ФЕНОТИПЫ ДИСПЛАЗИИ СОЕДИНИТЕЛЬНОЙ ТКАНИ» с председателями, авторами клинических рекомендаций по дисплазиям соединительной ткани, профессором Нечаевой Г.И. (Омск) и профессором Никулиной С.Ю. (Красноярск) в рамках симпозиума будут рассмотрены ✨ различные фенотипы пациентов с сердечно-сосудистой патологией на фоне наследственных наруше- ний соедини…
🔥6❤3👍2
29 Jul 2026, 06:27 UTC331 views19 reactionsread 6 August 2026
Photo
🧬 Мышечная гипотония при 13 типах СЭД: при каких типах это ключевой диагностический признак, а при каких — второстепенный? В предыдущем посте мы разобрали миопатический тип (mEDS), где гипотония является центральным механизмом заболевания. Сегодня разбираем мышечную гипотонию по всем 13 типам синдрома. ГИПОТОНИЯ И МИОПАТИЯ - В ЧЕМ РАЗНИЦА? Для лучшего понимания разберём эти понятия. Гипотония — это клинический сим…
❤12🔥5custom 52832080249225523872
28 Jul 2026, 12:12 UTC369 views20 reactionsread 6 August 2026
Photo
Миопатический тип синдрома Элерса-Данло (мСЭД/mEDS) Это наследственное заболевание соединительной ткани. Оно проявляется в раннем возрасте и даёт сразу несколько характерных проблем: мышечную слабость, задержку освоения крупных движений (вроде ходьбы), гипермобильность определённых суставов и контрактуры (ограничение подвижности) других. НАСКОЛЬКО ЭТО РЕДКО: Частота встречаемости — менее 1 случая на 1 миллион челов…
❤13🙏4custom 52832080249225523873
16 Jul 2026, 10:33 UTC462 views20 reactionsread 6 August 2026
Forwarded from @bfastra
Синдром активации тучных клеток. Запись встречи Это состояние до сих пор вызывает много вопросов у врачей и пациентов. У него нет одного характерного симптома, а проявления могут затрагивать сразу несколько систем организма и напоминать десятки других заболеваний. Именно поэтому диагностика САТК часто оказывается непростой задачей. Врач-аллерголог Сергей Масальский рассказал, что медицина знает об этом синдроме на …
custom 528551984690419659916✍2👍2
8 Jul 2026, 12:55 UTC≈1,080 views51 reactionsread 6 August 2026
Photo
🦓 Синдром Элерса-Данло (СЭД): это никогда не было «у тебя в голове». На конференции MIND 2026 в MUSC (Медицинский университет Южной Каролины) ведущие и авторитетные мировые эксперты по синдрому Элерса-Данло, а также пациенты обсудили гипермобильный тип СЭД — и обозначили серьёзный сдвиг в подходе к диагностике и лечения заболевания. ⚡️ Масштаб события: 3 сессии — 16 докладов — более 10 спикеров — отдельная сессия «…
custom 528551984690419659928👍9✍6❤6❤🔥1💯1
1 Jul 2026, 05:01 UTC≈1,000 views24 reactionsread 6 August 2026
Психологическая помощь людям с хронической болью Болезнь не только изнуряет тело, но и влияет на ментальное здоровье. Фонд «Астра» ведёт проект, в котором люди с хронической болью могут получить психологическую помощь. Кому адресован проект? Людям с хронической болью при фибромиалгии и дисплазии соединительной ткани, с хронической головной болью. Если боль влияет на эмоциональное состояние и качество жизни: может …
❤🔥15👍6✍3
21 Jun 2026, 11:56 UTC824 views26 reactionsread 6 August 2026
Photo
С Днем медицинского работника! 🫶 〰️〰️〰️〰️〰️ Вы — те, кто ежедневно приносит надежду, защищает здоровье и спасает жизни. Выражаем глубокую благодарность за вашу заботу и выдающийся профессионализм. Ваш труд — это не просто ежедневная обязанность, это подлинное призвание, требующее большого сердца и безграничного терпения. Пусть в вашей карьере всегда сопутствует успех, а в личной жизни будет изобилие здоровья, сч…
❤8🙏8custom 52855198469041965995❤🔥4custom 52132740087446327821
23 May 2026, 17:05 UTC≈1,690 views39 reactionsread 6 August 2026
Video
Видео о влиянии синдрома Элерса-Данло на скелет от Bone Museum. С субтитрами на русском языке.
custom 528551984690419659928❤7✍4
23 May 2026, 12:10 UTC≈1,300 views48 reactionsread 6 August 2026
Photo
Знаменитые люди с синдромом Элерса-Данло 🦓 Статья основана на переводе фрагментов из статьи. В последние годы все больше и больше известных голливудских звезд сообщают о том, что у них диагностирован синдром Элерса-Данло, и рассказывают о своем путешествии в социальных сетях и прессе, чтобы привлечь внимание общественности. В рамках «Месяца повышения осведомленности» о СЭД Карина Штурм из Chronic Pain Partners сос…
custom 528551984690419659932❤🔥9custom 52132740087446327824❤3
12 May 2026, 14:11 UTC≈2,250 views53 reactionsread 6 August 2026
Photo
🗓 12 мая — День осведомлённости о фибромиалгии ✅ Фибромиалгия — это хроническое инвалидизирующее состояние, характеризующееся распространённой болью во всём теле (ноющей, жгучей, тупой), которая длится более 3 месяцев. Часто сопровождается: ⚫️ сильной хронической усталостью и разбитостью ⚫️ нарушениями сна (трудности с засыпанием, частые пробуждения, отсутствие восстановления) ⚫️ «туманом в голове», проблемами с па…
🔥16❤🔥14custom 528320802492255238711❤8👍4
4 May 2026, 10:18 UTC778 views8 reactionsread 6 August 2026
Поможем вместе фонду🙏 Репосты приветствуются 🤝 ⬇
custom 52855198469041965998
Showing the 12 most recent of 19 posts we hold for @ehlersdanlos_rustatiana. View and reaction counts are the latest single reading for each post, not a live figure, and a recent post is still accumulating both. A view count marked ≈ was rounded by Telegram before we ever saw it — t.me prints views in full below 1,000 and to three significant figures above, so ≈1,200,000 means somewhere between 1,150,000 and 1,249,999. Unmarked counts are exact. Text is reproduced from the public post preview and truncated for length.
Forward network
Republished by
Channels on the register that have forwarded this channel's posts into their own feed.
Republishes
Channels on the register whose posts this channel has forwarded.
Built only from forwarded posts we have actually read, on both sides. Coverage is early and deliberately incomplete: a missing link means we have not read the post that would prove it, never that the relationship does not exist. Counts are distinct forwarded posts observed, so they only ever go up as we read more.
Mentions
Named by 1 registered channel — every channel on the register whose own posts have named this one, by its current username or any other username it currently holds, merged from two separately captured readings of the same fact so a namer caught by only one of them is not missed and a namer both caught is not counted twice. A username this channel has since dropped is not matched — that handle may belong to someone else now, and crediting today’s namer to yesterday’s owner would misattribute it.
Named by
Channels on the register whose posts name this channel's handle.
Names
Channels on the register whose handles appear in this channel's posts.
A mention is a weaker signal than a forward and is counted separately for that reason — naming a channel is not republishing it, and a handle in a post body is easy to place deliberately. The post counts beside each row below are distinct posts in which the handle appeared, from posts we have read on both sides — the “Named by N registered channels” figure above is a different count, of distinct NAMING CHANNELS rather than posts, and is not the sum of the rows under it.
Cite this entry
A live page changes as we take new readings, so a citation should name the measurement it is based on, not just the URL. The line below cites the subscriber count as measured 18 September 2026 — this entry's latest reading, not the date you are reading this.
“Невидимые зебры.Синдром Элерса-Данло” (@ehlersdanlos_rustatiana), 1,251 subscribers as measured 18 September 2026. Telegram Register, tgregister.com/channel/ehlersdanlos_rustatiana.
Full measurement history, CC BY 4.0. Every reading this register holds for this entry, not just the latest one, as a dated, downloadable record: CSV · JSON. Free to use with attribution to tgregister.com. Each file carries its own generation timestamp, which is the figure to cite for exactly when the data was retrieved.