12 Jan 2025, 16:23 UTC≈2,360 views52 reactionsread 8 August 2026 Друзья, входим в рабочий режим!
Нас ждет очень насыщенный год 😉
Напоминаем про нашу страничку, на которой собраны очень полезные ресурсы и контакты для пациентов и специалистов, связанных со скелетными дисплазиями.
Лайк, шер, сейв, чтобы было всегда под рукой, если понадобится! 💚
❤49👍3
12 Jan 2025, 16:23 UTC≈2,560 views56 reactionsread 8 August 2026 Video
Друзья, собрали для вас информационные ресурсы и материалы по ахондроплазии и скелетным дисплазиям в одном месте:
✅ Информационные ресурсы организации "Немаленькие люди"
🤖Контакты бота-помощника "Немаленьких", который добавляет в закрытые пациентские группы и отвечает на ваши вопросы
✅Каналы для пациентов и врачей по скелетным дисплазиям
✅Полезные материалы, таблицы, брошюры
Кликайте по ссылке https://taplink.cc…
❤42👍10🔥4
6 Jan 2025, 18:58 UTC≈1,890 views36 reactionsread 8 August 2026 Впереди ночь перед Рождеством – светлым праздником чудес и добра! В это наполненное волшебством и предвкушением время нам тоже хочется внести свою лепту и поделиться историями о том, какие чудеса происходят в жизни «немаленьких» детей.
Маленький, но на самом деле «немаленький», пятилетний мальчик Вова из Москвы загадал необычную машинку на Новый год, и чудо случилось! Один московский волшебник, тоже «немаленький ч…
❤35👍1
6 Jan 2025, 18:58 UTC≈2,330 views47 reactionsread 8 August 2026 Forwarded from @infomoscow24Video
✨Машинка для маленького Вовы, боксёрские перчатки Радомиру и фотообои для Аиши — сделать доброе дело может каждый!
Неравнодушные москвичи помогают сбыться мечтам детей от 3 до 17 лет, которые оказались в трудной жизненной ситуации: остались без попечения родителей, проходят лечение, имеют сложные диагнозы, проживают в неполных или малообеспеченных семьях.
Достаточно зайти на сайт «Доброй ёлки» и выбрать мечту, кото…
❤43🤩4
30 Dec 2024, 11:50 UTC≈1,880 views57 reactionsread 8 August 2026 Photo
Дорогие друзья! Большие и маленькие, — ✨НЕМАЛЕНЬКИЕ ЛЮДИ! ✨
🎉Команда НКО «Немаленькие люди» с радостью поздравляет вас с наступающим Новым годом! Уверены, впереди нас ожидает удивительный год, который принесет новый рост и новые достижения каждому из нас!
Только посмотрите на эту великолепную елочку 🎄 – красавицу из Ханты-Мансийского автономного округа! Какие чудесные игрушки на ней сверкают! В этом году мы решили …
👍37❤14🎉6
29 Dec 2024, 10:26 UTC≈1,420 views76 reactionsread 8 August 2026 Photo
Друзья, самое время подводить итоги года! И нам есть, что вспомнить 😉 В сегодняшних карточках - что было в 2024 году, чего удалось достичь и чего ждать в будущем. Вместе сегодня перекидываем мост к новому 2025 году, на который мы возлагаем БОЛЬШИЕ надежды!
2025й - не подведи ;)
🔥52❤13👏11
29 Dec 2024, 10:26 UTC≈1,410 views45 reactionsread 8 August 2026 Photo
Photo, posted without a caption
🔥28❤9👏8
26 Dec 2024, 13:07 UTC≈1,450 views35 reactionsread 8 August 2026 Как показала практика, лекарственное обеспечение незарегистрированными препаратами иностранного производства сегодня - это непредсказуемый и сложный процесс, требующий сотрудничества многих сторон и непрестанного мониторинга. Лицензирование нового патогенетического препарата для лечения ахондроплазии в 2021 году – восоритида - перевернуло новую страницу в истории ахондроплазии, но вместе с тем и принесло трудности от…
🔥34👏1
26 Dec 2024, 13:07 UTC≈1,440 views65 reactionsread 8 August 2026 Forwarded from @fund_krugdobraPhoto
✅ В конце 2024 года восстановлены ритмичные поставки препаратов Восоритид и Церлипоназа альфа
Представляющая на российском рынке интересы некоторых зарубежных производителей лекарств компания Swixx сообщила о возобновлении ритмичных поставок препаратов, производимых компанией BioMarin Interntaional.
О ситуации мы писали в начале осени, по итогам консультаций с компанией Swixx. Тогда на встрече речь шла прежде всего…
🔥44👍18❤3
17 Dec 2024, 08:54 UTC≈1,770 views93 reactionsread 8 August 2026 Photo
Photo, posted without a caption
👍57❤27🔥5⚡3👏1
17 Dec 2024, 08:54 UTC≈1,650 views55 reactionsread 8 August 2026 💥Владимир Рыбаков💥 – полуфиналист Всероссийского конкурса юных талантов «Синяя птица»!
Немаловажным фактом является еще и то, что у 14-летнего юноши есть диагноз - ахондроплазия. Но природное упорство и трудолюбие вкупе с талантом, поддержка и вера семьи и педагогов – это неизменно беспроигрышный рецепт сотворения чудес, которые иногда посещают нашу жизнь.
📺 15 декабря вся страна могла видеть трансляцию великолепно…
❤33👍14💯8
17 Dec 2024, 08:53 UTC≈1,420 views54 reactionsread 8 August 2026 Video
Video, posted without a caption
❤31🔥14👏8👍1
Showing the 12 most recent of 13 posts we hold for @achondroplasia_ru. View and reaction counts are the latest single reading for each post, not a live figure, and a recent post is still accumulating both. A view count marked ≈ was rounded by Telegram before we ever saw it — t.me prints views in full below 1,000 and to three significant figures above, so ≈1,200,000 means somewhere between 1,150,000 and 1,249,999. Unmarked counts are exact. Text is reproduced from the public post preview and truncated for length.