11 Jul 2023, 05:51 UTC796 viewsread 8 August 2026 Photo
إِنَّا لِلَّٰهِ وَإِنَّا إِلَيْهِ رَاجِعُونَ
جناب آقای کاوه خادم حسین مدیر عامل انجمن ایکتیوز ایران
درگذشت پدر بزرگوارتان را به حضرتعالی و خانواده محترم و سایر بستگان معزز تسلیت عرض نموده از خداوند منان برای آن [فقید سعید ] غفران و علو درجات و حشر با [حضرت امیرالمؤمنین علی بن ابیطالب (ع)] و برای جنابعالی و عموم مصیبت دیدگان، صبر و اجر جزیل مسئلت میکنیم🌹
Signed _𝓵𝓪𝔀𝔂𝓮𝓻👉⚖
8 Aug 2022, 09:14 UTC≈1,180 viewsread 8 August 2026 ✅ سوال های زیادی در زمینه ازدواج و فرزندآوری برای افرادی که به ایکتیوز مبتلا هستند و خانواده هاشون وجود دارد که میشه با دانستن روش های وراثت این بیماری به سوال ها پاسخ داد و از نگرانی ها کم کرد.
ایکتیوز بیماری ژنتیک که سه الگوی وراثت اساسی دارد :
۱. وراثت اتوزوم غالب : در این الگو احتمال انتقال بیماری به نسل بعد در صورتیکه یکی از والدین ناقل ژن بیماری زا باشد ۵۰ درصد هست
۲. وراثت مغلوب : بیماری زمانی به کودک منتقل م…
Signed Nahid tajdari
8 Aug 2022, 09:11 UTC898 viewsread 8 August 2026 File
وراثت ایکتیوز
🆔 @iranichthyosissociety
Signed Nahid tajdari
8 Aug 2022, 09:07 UTC837 viewsread 8 August 2026 Photo
Photo, posted without a caption
Signed Nahid tajdari
1 Nov 2021, 05:06 UTC≈1,220 viewsread 8 August 2026 Photo
▪️ سخت است باور نبودن ساشا…
او برای آنکه صدای ایکتیوز باشد، ابتدا گوش شنوای ایکتیوز شد. آنگاه دانسته نمایش واگیر ندارد را به صحنه برد که تا امروز بهترین معرفی ما شد.
جامعه ایکتیوز یکی از دوستان ناب خود را از دست داد.
انجمن اکتیوز ایران درگذشت کارگردان عزیز و هنرمند گرامی جناب آقای ساشا کشوادی را به بیماران ایکتیوز، جامعه تئاتر و خانواده محترم ایشان تسلیت میگوید
#ایکتیوز_واگیر_ندارد
#ساشا_کشوادی
#اانجمن_ایکتیوز_ا…
Signed Nahid tajdari
28 Aug 2021, 11:11 UTC≈1,230 viewsread 8 August 2026 Photo
قصه های ایکتیوز این بار در برنامه «ماه در میزند»
فردا یکشنبه (۱۴۰۰/۶/۷) ساعت 19 ازشبکه دوسیما
بازپخش روزبعد ساعت۱۲ ظهر
@mahdarmizanad
@mnavabinejadofficial
@mahyaparsa.tv
#ماه_درمیزند #شبکه_دو
لطفا جهت دیده شدن برنامه اطلاع رسانی کنید
@iranichthyosissociety
Signed Nahid tajdari
5 Jun 2021, 14:17 UTC≈1,190 viewsread 8 August 2026 1400/03/15🌿🕊️
______________________
به همت شما حامیان گرانقدر توانستیم ماشین نوید عزیزمون رو عوض کنیم
حالا نوید میتونه با شرایط بهتری همراه با سایر مردم این سرزمین کار بکنه و روزهای شادتری رو تجربه کنه.
#کارآفرین#زندگی_بهتر
#آرامش #کارافرینی#بیماران
#معلولیت_محدودیت_نیست
#ایکتیوزایران #ایکتیوز_را_بشناسیم
@ichthyosis.ir_
https://www.instagram.com/p/CPvHA0SAYR3/?utm_medium=share_sheet
Signed _𝓵𝓪𝔀𝔂𝓮𝓻👉⚖
17 May 2021, 14:26 UTC≈1,150 viewsread 8 August 2026 پویش #برای_نوید
آقا نوید یکی از اعضای جامعه ایکتیوزه که به خاطر تاول پاهاش زمین گیر شده و شرایط سختی رو میگذرونه
پوست نوید همیشه دچار عفونته و فشار آوردن به دستها و پاها باعث تاول زدن میشه که راه رفتن و کار کردن رو براش سخت میکنه
نوید یک پراید قدیمی داره که با اون تو بازار روزها دست فروشی میکنه
نوید قراره ماشینش رو بفروشه
30 میلیون تومان هم وام گرفته
که بتونه ماشینش رو عوض کنه و یک وانت آریسان بگیره که هم رانندگی …
Signed _𝓵𝓪𝔀𝔂𝓮𝓻👉⚖
انجمن ایکتیوز ایران pinned a photo
7 May 2021, 07:47 UTC≈1,020 viewsread 8 August 2026 Photo
سوال های کودکان
❔. پوست شما چه مشکلی دارد؟؟؟
- این بیماری پوستی به نام ایکتیوز است.
❔. چرا اینطوری به نظر میرسد؟؟؟
- پوستم خیلی خشک است و گاهی خارش دارد و گاهی اوقات بسیار درد می کند.
❔. چطور متوحه آن شدی؟؟؟
- من با آن متولد شدم.
❔. من هم میگیرمش؟؟؟
- نه من با آن متولد شدم هیچکس از من آن را نمیگیرد.
❔. آیا بهتر خواهد شد؟؟؟
- پزشکان سخت تلاش می کنند تا آن را بهتر کنند اما در حال حاضر من از حمام زیاد و استفاده از کرم ه…
Signed كاوه خادم حسين Kaveh Khadem hossein
3 May 2021, 08:41 UTC928 viewsread 8 August 2026 Photo
با هماهنگی بین انجمن ایکتیوز ایران و وزارت بهداشت تزریق واکسن کرونا برای بیماران ایکتیوز در اولویت قرار گرفته است. در فاز اول استانهای تهران و البرز واکسن دریافت میکنند.
کلیه بیماران ایکتیوز بالای ۱۸ سال ساکن استانهای تهران و البرز اطلاعات زیر را از به شماره ۰۹۱۸۲۵۲۹۰۲۷ ارسال نمایند. (واتساپ)
۱-نام و نام خانوادگی
۲-شماره ملی
۳-تاریخ تولد
۴- تاییدیه پزشک متخصص
۵- عکس که مشخص کننده ایکتیوز باشد
۶-آدرس محل سکونت
۷-ک…
Signed كاوه خادم حسين Kaveh Khadem hossein
22 Apr 2021, 08:36 UTC760 viewsread 8 August 2026 Photo
در برنامه ماه من درباره بیماری ایکتیوز
زندگی با ایکتیوز و انجمن ایکتیوز صحبت خواهیم کرد
برنامه ماهِ ماه
پنجشنبه ۱۴۰۰/۰۲/۰۲
#ایکتیوز
#انجمن_ایکتیوز_ایران
#ایکتیوز_واگیر_ندارد
#برنامه_تلویزیونی_ماهِ ماه
#شبکه سلامت
@iranichthyosissociety
Signed كاوه خادم حسين Kaveh Khadem hossein
Showing the 12 most recent of 13 posts we hold for @IranIchthyosissociety. View and reaction counts are the latest single reading for each post, not a live figure, and a recent post is still accumulating both. A view count marked ≈ was rounded by Telegram before we ever saw it — t.me prints views in full below 1,000 and to three significant figures above, so ≈1,200,000 means somewhere between 1,150,000 and 1,249,999. Unmarked counts are exact. Text is reproduced from the public post preview and truncated for length.