11 Jun 2026, 12:47 UTC≈1,250 views14 reactionsread 7 August 2026
Теперь есть канал на Дзен https://dzen.ru/redkiesredisvoih
👍7❤4🔥3
Channel
Редкие среди своих (орфанные, поиск)
@redkiesredisvoih
On this record: Growth · Engagement · Reactions · Posts · Cite this entry
2,519subscribers
+59 since we began measuring on 7 August 2026
Risers and fallers across the register · movement among entries of 1,000–3,162.
Register entry
| Telegram ID | -1002243077298 |
|---|---|
| Type | Channel |
| Username | @redkiesredisvoih |
| Created | Between 1 June 2024 and 30 September 2024 — estimated from Telegram’s id allocation, not measured. How this range is calculated. |
| First recorded | 7 August 2026 |
| Last confirmed live | 11 September 2026 |
| Measurements held | 12 |
| Confirmed unchanged | 1 time, most recently 11 September 2026 |
| On Telegram | t.me/redkiesredisvoih |
Growth
| Measured (UTC) | Subscribers | Change |
|---|---|---|
| 11 Sept 2026, 06:56 | 2,519 | +7 |
| 6 Sept 2026, 19:42 | 2,512 | +15 |
| 2 Sept 2026, 09:03 | 2,497 | +6 |
| 30 Aug 2026, 06:54 | 2,491 | +3 |
| 27 Aug 2026, 11:33 | 2,488 | +7 |
| 24 Aug 2026, 11:27 | 2,481 | +4 |
| 20 Aug 2026, 14:36 | 2,477 | +2 |
| 17 Aug 2026, 23:05 | 2,475 | +5 |
| 14 Aug 2026, 19:37 | 2,470 | +6 |
| 11 Aug 2026, 06:51 | 2,464 | +2 |
| 8 Aug 2026, 15:24 | 2,462 | +2 |
| 7 Aug 2026, 18:18 | 2,460 | first reading |
Engagement
20 posts held, back to 20 February 2026 — the reader has not yet reached the start of this channel’s public history, so older posts may sit further back, unread. Read across 1 page of Telegram’s post history, 20 posts per page.
Nothing published in the last 30 days. ERR and ER are rolling 30-day measures, so there is nothing to compute — we hold 20 posts for this entry, the most recent from 11 June 2026. An engagement rate over an empty window would be a number about nothing.
Reaction mix
187 reactions across 16 posts, in 8 distinct kinds. The most used accounts for 67.9% of them.
| Reaction | Count | Share | Share, drawn |
|---|---|---|---|
| ❤ | 127 | 67.9% | |
| 🙏 | 24 | 12.8% | |
| 🤗 | 15 | 8.02% | |
| 👍 | 9 | 4.81% | |
| 🔥 | 7 | 3.74% | |
| 😱 | 3 | 1.60% | |
| 💘 | 1 | 0.535% | |
| 🤔 | 1 | 0.535% |
No sentiment is inferred, and none should be read in. This table is ordered by count and by nothing else. Emoji do not carry stable meaning across languages or communities — 🙏 is thanks in one channel and mourning in another — so we publish which ones were pressed and how often, and pass no judgement on what an audience meant by them.
Precision. Telegram publishes reaction counts per emoji and short-forms each one — 4.34K, 1.2M — so any single kind at or above 1,000 reaches us at three significant figures, and only counts below 1,000 are exact. The shares above are ratios of those figures and carry the same error. This is also why the total here can differ slightly from a reaction total printed elsewhere on the page: both are sums of the same rounded parts, taken over samples with different edges.
Coverage. Reactions were read on 17 of the 20 sampled posts in this sample. Summed by Telegram’s own count on each post — not by adding up the per-emoji breakdown above — those same posts carry 187 reactions in total: the kind of figure the paragraph above means by “a reaction total printed elsewhere on the page”.
Measured over the 20 most recent posts we hold, published 20 February 2026 to 11 June 2026, using the newest reading held for each. Telegram Stars are excluded: they are a payment, not a reaction, and they have their own section.
Recent posts
6 Jun 2026, 19:23 UTC≈1,420 views17 reactionsread 7 August 2026
●нейроптикомиелит Девика ●SCN4A чат в тг ●лейциноз ( синдром кленового сиропа) ●Мартина-Белла ●Дефицит биотинидазы ●синдром Барайцера-Винтера ●scn2a ●Синдром Вейсса-Крушки (поломка в гене ZNF462) ●сирингомиелия, натяжение концевой цепи, аномалия Киари ●периодическая болезнь или семейная средиземноморская лихорадка ●синдром Бейнбриджа-Роперса (ASXL3) в тг ●синдром Виттивен-Колка в тг ●синдром Чанг-Янсена ●синдром Окур…
❤12🔥4💘1
6 Jun 2026, 19:22 UTC≈1,000 views3 reactionsread 7 August 2026
●Митохондриальные заболевания ( Кернса-Сейра, MELAS) ●MELAS, NARP, синдром Ли ●Синдром Рубинштейна-Тейби чат в тг, группа в вк ●Синдром Леннокса-Гасто в wa ●миопатия MYH7 чат в tg ●CHARGE синдром (Мутация в гене CHD7) чат в wa и вк ●CDKL5 в вк ●нарушение цикла мочевины ●лейкодистрофия Пелицеуса-Марцбахера (Ген plp, мутация или дупликация, 22 хромосома) ●Адренолейкодистрофия (Х-сцепленная адренолейкодисрофия, Ген ABCD…
❤3
6 Jun 2026, 19:22 UTC690 viewsread 7 August 2026
●генетика 16 хромосомы в wa ●генетика 17 хромосомы в тг ●синдромом Потоцки-Лупски чат в wa (микродупликация короткого плеча 17 хромосомы ) ●генетика делеция 18 хромосомы ●Синдром Эдвардса чат и сообщество в tg ●генетика 20 хромосомы ●генетика 21 хромосомы в тг ●генетика 22 хромосома чат в wa ●Лимфангиолейомиоматоз легких (ЛАМ) ●Туберозный склероз ●Синдром Шершевского-Тернера ●LBSL, DARS2 чат в wa ●Синдром Фелана Мак…
6 Jun 2026, 19:22 UTC781 views3 reactionsread 7 August 2026
Я Глушкова Софья, мама орфанного ребенка, собираю сведение по пациентским организациям и чатам орфанных заболеваний. Есть уже связь с админами чатов или ссылки на сообщества по следующим нозоологиям: ●Болезнь Ниманна-Пика тип А, А/В, В чат в wa ●Болезнь Ниманна-Пика тип С чат в wa + чат для Казахстана ●гомоцистинурия (Нарушение обмена серосодержащих аминокислот) чат в tg ●синдром короткой кишки чат в wa ●Синдром Леж…
❤3
3 Jun 2026, 05:21 UTC≈1,030 views3 reactionsread 7 August 2026
Мне можно писать в телеграм @averss81 и в Whats app, когда сбои в них, то в вк https://vk.com/id25485250 или в MAX по номеру 89037779916
❤3
2 Jun 2026, 11:19 UTC≈1,120 views6 reactionsread 7 August 2026
Мутация Гена : AFG3L2 🔺Шиповидный фолликулярный кератоз Кроккера-Адамсона 🔺синдром Пан-Чунга-Беллена (гетерозигоная мутация в 54 экзоне гена FRYL (chr.4:48522906G>C), приводящая к замене аминокислоты в 2506 позиции белка (c.7516C>G/ p.Gln2506Glu, NM_015030.1) 🔺46, XX,der(12)t(12;15)(q24.3;q24.3)pat дериват хромосомы 12, образованный в результате реципрокной транслокации между ддинными плечами 12 и 15 хромосом) 🔺Лейко…
❤4😱2
2 Jun 2026, 11:19 UTC896 views3 reactionsread 7 August 2026
🔺️ синдром Шаши-Пена ( ASXL2) 🔺️ эпилептическая энцефалопатия развития 91 тип (PPP3CA на хромосоме 4q24.) 🔺️ TUBB2A 🔺️ синдром ReNu (RNU4-2) 🔺️ синдром Перро 4 типа (LARS2) 🔺️ OTUD5 🔺️ синдром Тассинари (тяжелая эпи) 🔺️ синдром Ли-Горбани-Вайс-Хубшман (KAT8) 🔺️ наследственная дистальная двигательная нейропатия типа vc (ген BSCL2) 🔺️ RAI1 (вариант нуклеотидной замены c.5219T>C в гетерозиготном состоянии) 🔺️ Синдром Не…
❤3
2 Jun 2026, 11:19 UTC662 views1 reactionsread 7 August 2026
состоянии. 🔺️ Синдром Маршалла Смита (нейродегенеративное заболеванте ЦНС), поломка в гене NFIX. 🔺️ Синдром Гальперина-Бирка, HLBKS Мутация в гене SEC31A 🔺️ эпилептическая энцефалопатия, пришли результаты экзома, 2 поломки... up81 и nprl2? 🔺️ Хараля-Юна(Ген ATAD3A) 🔺️ SPTBN2 (спиноцеребеллярная атаксия, 14 или 5 тип) 🔺️ CDK13 🔺️ Синдром Сандифера 🔺️ Foxp2 🔺️ Врождённая нечувствительность к боли с ангидрозом (врождён…
🤔1
2 Jun 2026, 11:19 UTC682 views3 reactionsread 7 August 2026
🔺️ ген BRAF, KLHL20 🔺️ SCN9A , NLRC4 🔺️ синдром Яо (Yaos) (NOD2), MEFV 🔺️ NOD2 🔺️ Ранняя младенческая миоклоническая эпилептическая энцефалопатия на фоне син капиллярных мальформаций с микроцефалией, генетически подтвержденной(STAMBP) 🔺️ SLC13A3 🔺️ мутация в экзоне 5 из 37 гена DIP2C. 🔺️ миозит с тельцами включения 🔺️ В гене ATN1 (OMIM 618494)(синдром врожденной гипотонии, эпилепсии, задержки развития и аномалии разв…
❤3
2 Jun 2026, 11:19 UTC878 views3 reactionsread 7 August 2026
‼️‼️Есть список нозоологий и поломок, по которым только единичные обращения семей и ‼️НЕ найдены чаты, группы и сообщества в настоящее время и чтобы не было путанницы такие нозоологии указаны с другим знаком (🔺️) перед названием ️🔺️ трихогепатоэнтеральный синдром – наследуемое по аутосомно-рецессивному типу генетическое заболевание, связанное с мутациями в двух генах TTC37 (5q15) или SKIV2L (6p21.3) – компонентах г…
❤2😱1
17 May 2026, 19:43 UTC≈2,200 views92 reactionsread 7 August 2026
Публикую для тех, кто столкнулся с редким заболеванием и нуждается в психологической помощи: Здравствуйте, меня зовут Кудрова Регина Александровна, я психолог Всероссийского Общества Редких Заболеваний. Я очень хорошо понимаю, что такое жизнь с тяжёлым и прогрессирующим диагнозом. И знаю это не только как профессионал, но и как мама. Именно мой путь когда-то привёл меня в профессию. Около трёх лет я работаю с семьями…
❤68🙏24
Showing the 12 most recent of 20 posts we hold for @redkiesredisvoih. View and reaction counts are the latest single reading for each post, not a live figure, and a recent post is still accumulating both. A view count marked ≈ was rounded by Telegram before we ever saw it — t.me prints views in full below 1,000 and to three significant figures above, so ≈1,200,000 means somewhere between 1,150,000 and 1,249,999. Unmarked counts are exact. Text is reproduced from the public post preview and truncated for length.
Cite this entry
A live page changes as we take new readings, so a citation should name the measurement it is based on, not just the URL. The line below cites the subscriber count as measured 11 September 2026 — this entry's latest reading, not the date you are reading this.
“Редкие среди своих (орфанные, поиск)” (@redkiesredisvoih), 2,519 subscribers as measured 11 September 2026. Telegram Register, tgregister.com/channel/redkiesredisvoih.
Full measurement history, CC BY 4.0. Every reading this register holds for this entry, not just the latest one, as a dated, downloadable record: CSV · JSON. Free to use with attribution to tgregister.com. Each file carries its own generation timestamp, which is the figure to cite for exactly when the data was retrieved.