7 Aug 2026, 09:07 UTC308 views26 reactionsread 7 August 2026 Photo
Друзья, в этом году мы приглашаем вас присоединиться к акции «Дети вместо цветов».
Суть акции: вместо множества отдельных букетов от каждого ученика 1 сентября подарить учителю один общий от всего класса, а сэкономленные средства направить на благотворительность. Все собранные средства пойдут на организацию мероприятий для детей с нейрофиброматозом.
Чтобы присоединиться к акции, нужно:
1. Договориться с учителем и р…
❤16👍7❤🔥3
4 Aug 2026, 06:55 UTC544 views13 reactionsread 7 August 2026 Новый день и новая операция у пациентки с нейрофиброматозом! 💥
Спасибо всем пациентам, которые дают разрешение на съемку и делятся своим опытом удаления фибром, это очень важно для других пациентов, которые боятся или пока не определились! 💕
И мы конечно же бесконечно благодарны замечательным хирургам Медпарка и хирургу-оториноларингологу Лопатину Дмитрию Геннадьевичу за профессионализм и трепетное отношение к наши…
🔥8❤3👍2
4 Aug 2026, 06:55 UTC469 views55 reactionsread 7 August 2026 Forwarded from @plastica_medparkVideo
На днях мы провели ещё одну операцию для пациентки с диагнозом нейрофиброматоз 🍃
У Ольги фиброма располагалась на носу — зоне со сложной анатомией, где важно сохранить и форму, и функцию дыхания, поэтому операцию провели комплексно, в тандеме с врачом оториноларингологом-хирургом высшей категории, к.м.н Лопатиным Дмитрием Геннадьевичем 🪡
❤28👏15🙏10🔥2
31 Jul 2026, 12:02 UTC869 views57 reactionsread 7 August 2026 Posted without readable text
🔥30👍10❤8❤🔥6🥰2🕊1
31 Jul 2026, 12:02 UTC711 views30 reactionsread 7 August 2026 Photo
Photo, posted without a caption
🔥19❤6😍5
23 Jul 2026, 11:13 UTC990 views65 reactionsread 7 August 2026 Forwarded from @plastica_medparkVideo
Мы гордимся тем, что можем быть частью таких важных изменений и благодарим за доверие!🪡
❤39👍11🔥11👏3🙏1
23 Jul 2026, 11:13 UTC≈1,010 views39 reactions1 Starread 7 August 2026 Друзья! Вчера хирурги из кемеровской клиники "Медпарк" провели операцию нашей пациентке Светлане, которой мы все вместе совместно с благотворительным фондом "Правмир" собирали на удаление фибром! 💫
Мы напоминаем, что если у вас есть большое количество фибром по телу (которые вы не можете удалить в рамках омс), а также финансовые сложности в их удалении в платных клиниках, вы можете обратиться к нам на Горячую линию …
❤23👏8🔥8
20 Jul 2026, 18:34 UTC≈1,360 views35 reactionsread 7 August 2026 Photo
Друзья, напоминаем, что у нас есть отдельный чат для подростков с нейрофиброматозом и шванноматозами.
Мы добавляем туда детей с 12 до 17 лет включительно.
В чате ребята знакомятся, общаются, находят общие интересы и поддерживают друг друга. Каждый родитель может добавить своего ребенка с НФ или ШВНМ в чат, заполнив анкету по ссылке: https://forms.yandex.ru/u/6a2c2147d046885669938d15/
❤19👍8🔥8
17 Jul 2026, 12:56 UTC≈1,240 views25 reactionsread 7 August 2026 Photo
Друзья, с связи с участившимися вопросами по поводу возможности получения консультаций у врачей онлайн, напоминаем:
вы можете получить онлайн-консультации напрямую у докторов-экспертов в нейрофиброматозе в клинике «Медпарк»:
💚детский онколог Мареева Юлия Михайловна (диагностика и лечение опухолей, в том числе плексиформной нейрофибромы, консультирование по поводу ежегодных обследований и интерпретации их результатов …
❤21👍3🔥1
13 Jul 2026, 06:43 UTC≈1,340 views27 reactionsread 7 August 2026 Photo
Друзья, напоминаем: 19–20 сентября во Владивостоке совместно с Медико-генетическим центром ФГБОУ ВО «ТГМУ» Министерства здравоохранения РФ пройдёт Школа по нейрофиброматозу для пациентов и врачей. Мероприятие рассчитано на два дня: первый день, 19 сентября, посвящён врачам, второй, 20 сентября, — пациентам и их семьям. Если вы ещё не зарегистрировались, очень просим вас это сделать — ваше участие крайне важно для нас…
👍15🔥8❤4
27 Jun 2026, 11:21 UTC≈2,110 views61 reactionsread 7 August 2026 Photo
Друзья, мы рады сообщить, что решением Экспертного совета и совета попечителей Фонда «Круг добра» препарат для лечения неоперабельных симптоматических плексиформных нейрофибром Селуметиниб в новой лекарственной форме капсул с гранулами включен в перечень лекарственных препаратов, закупаемых Фондом.
Это значит, что если вашему ребенку назначено лечение прексиформной нейрофибромы, то вы можете начать лечение уже с года…
❤39👍14🔥5🙏3
24 Jun 2026, 08:50 UTC≈1,940 views39 reactionsread 6 August 2026 Photo
Друзья, и снова пришло время всем вместе поддержать одного и нас 💙💚
Сегодня наш партнер Благотворительный фонд «Правмир» открыл сбор для нашей пациентки Светланы.
Прочитайте ее историю и давайте совместными усилиями поможем Светлане облегчить ее жизнь.
https://fondpravmir.ru/causes/usolczeva-svetlana/
❤24👍8😢5🥰2
Showing the 12 most recent of 12 posts we hold for @neurofibromatosis. View and reaction counts are the latest single reading for each post, not a live figure, and a recent post is still accumulating both. A view count marked ≈ was rounded by Telegram before we ever saw it — t.me prints views in full below 1,000 and to three significant figures above, so ≈1,200,000 means somewhere between 1,150,000 and 1,249,999. Unmarked counts are exact. Text is reproduced from the public post preview and truncated for length.