7 Aug 2026, 07:05 UTC53 views2 reactionsread 8 August 2026 Photo
Друзья, у Фонда «Острова» появился официальный канал в мессенджере MAX
Чтобы быть с вами на связи там, где вам удобно 💙
Подписывайтесь, чтобы оперативно и комфортно узнавать о новых программах, мероприятиях, полезных материалах и новостях сообщества муковисцидоза!
❤2
6 Aug 2026, 12:35 UTC318 viewsread 8 August 2026 Photo
Выплата выпускникам колледжей, техникумов и училищ от Фонда «Острова»
Окончание учебы — это трепетный момент, когда начинается профессиональный путь, появляются первые серьезные планы и открываются новые возможности.
Мы рады видеть, что среди людей с муковисцидозом все больше тех, кто получает профессию, несмотря на диагноз, успешно заканчивает обучение и строит свое профессиональное будущее. Именно поэтому в рамка…
5 Aug 2026, 06:21 UTC431 views4 reactionsread 8 August 2026 Photo
Прошел вебинар о нежелательных реакциях при таргетной терапии муковисцидоза
24 июля наши партнеры — МОО «Помощь больным муковисцидозом» — провели вебинар, посвященный вопросам применения CFTR-модуляторов, возможным нежелательным реакциям и подходам к ведению пациентов.
🔹 Опытом применения оригинальных CFTR-модуляторов в России и за рубежом поделилась Кондратьева Елена Ивановна, д.м.н., профессор, заведующая научно-…
❤4
31 Jul 2026, 12:24 UTC148 views3 reactionsread 8 August 2026 Photo
Завершается регистрация на I Всероссийский специализированный Форум «Микробиология орфанных заболеваний»
Уже сформирован черновой проект программы. Зарегистрировалось больше 20 участников.
Если вы планируете принять участие, но еще не успели подать заявку, сейчас последняя возможность присоединиться. Заполните анкету по ссылке
Заявки принимаются до 15 августа.
📅 Даты проведения Форума: 14-15 сентября 2026 года
📍 …
⚡3
30 Jul 2026, 10:04 UTC236 views3 reactionsread 8 August 2026 Photo
Открыт набор на курс повышения квалификации «Питание детей с муковисцидозом»
13–15 октября на базе ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России пройдет очный курс для специалистов, которые работают с детьми с муковисцидозом в амбулаторных и стационарных условиях.
🔹 В программе курса:
• современные подходы к оценке нутритивного статуса детей с муковисцидозом;
• диетотерапия с учетом возраста и клинических особенносте…
👍3
28 Jul 2026, 06:03 UTC245 views4 reactionsread 8 August 2026 Photo
❕ Возрастное ограничение 15+
Вебинар о взрослении, здоровье и заботе о себе уже доступен в записи
Как меняется организм девушки с муковисцидозом? Правда ли, что муковисцидоз влияет на возможность стать мамой? Какие обследования важно проходить регулярно, и какие вопросы лучше обсудить с врачом заранее?
В Фонде «Острова» прошел вебинар «Взросление без страха: профилактика, прививки и регулярные обследования для юны…
❤4
23 Jul 2026, 06:01 UTC277 views9 reactionsread 8 August 2026 Photo
Мы подготовили годовой отчет о работе Фонда «Острова» за 2025 год
В отчете собраны результаты наших программ, яркие события года и наши общие победы.
🔗 Ознакомиться с отчетом можно на сайте Фонда по ссылке
Чем нам запомнился 2025 год:
🔹 На программы адресной помощи людям с муковисцидозом было направлено более 7,7 млн рублей. Мы оплачивали специализированное питание, консультации психологов, поддерживали студентов…
❤6👍2🤝1
22 Jul 2026, 05:02 UTC169 views1 reactionsread 8 August 2026 Photo
Приглашаем на вебинар «Нежелательные реакции и таргетная терапия муковисцидоза»
🔹 Наши партнеры МОО «Помощь больным муковисцидозом» — приглашают на открытый вебинар, посвященный вопросам безопасности применения CFTR-модуляторов и тактике действий при развитии нежелательных реакций.
Что вас ждет на вебинаре:
• Нежелательные реакции при применении CFTR-модуляторов;
• Особенности перехода с одного CFTR-модулятора на д…
❤1
21 Jul 2026, 11:02 UTC171 views5 reactionsread 8 August 2026 Photo
Что важно знать о генетическом обследовании до беременности
Как мы уже с вами знаем, сегодня многие наследственные заболевания можно выявить еще на этапе планирования семьи.
🔹 Главный врач Медико-генетического центра НИИ медицинской генетики Томского НИМЦ Гульнара Сеитова в интервью порталу Tomsk.ru рассказала:
• Зачем нужен преконцепционный скрининг?
• Почему не стоит бояться консультации генетика?
• Какие исслед…
🤝2🙏2👍1
17 Jul 2026, 10:53 UTC188 views3 reactionsread 8 August 2026 Photo
Фонд «Острова» принял участие в XV Образовательном международном консенсусе по респираторной медицине в педиатрии
С 8 по 11 июля во Владимире прошел XV Образовательный международный консенсус по респираторной медицине в педиатрии для специалистов, работающих в области диагностики, лечения и сопровождения детей с заболеваниями органов дыхания.
Для Фонда «Острова» участие в Консенсусе стало началом сотрудничества с Р…
👌2❤1
16 Jul 2026, 10:30 UTC191 views5 reactionsread 8 August 2026 Photo
При поддержки Фонда «Острова» Общество «МечтаЯжить» провели двухдневный курс "Психологический климат в семье больного муковисцидозом"
Вот, что они пишут о проведенном курсе:
Признаемся, готовя его, мы волновались — потому что понимали, что темы, которые будут обсуждаться, слишком болезненны для всех наших семей. Но мы справились — и все благодаря экспертам курса.
🔹 С нашими подопечными встретились клинический псих…
❤5
15 Jul 2026, 09:03 UTC446 views4 reactionsread 8 August 2026 Photo
🔔 Напоминаем: опрос сообщества еще открыт, но скоро завершится
Если вы еще не успели заполнить нашу анкету, сейчас самое время пройти анонимный опрос, чтобы мы лучше понимали актуальные потребности людей с муковисцидозом и их семей. Полученные результаты помогут оценить текущую ситуацию в сообществе и определить приоритетные направления работы Фонда.
🔗 Пройдите короткий анонимный опрос (15 минут) по ссылке
Нам в…
👌3❤1
Showing the 12 most recent of 12 posts we hold for @fond_ostrova. View and reaction counts are the latest single reading for each post, not a live figure, and a recent post is still accumulating both. A view count marked ≈ was rounded by Telegram before we ever saw it — t.me prints views in full below 1,000 and to three significant figures above, so ≈1,200,000 means somewhere between 1,150,000 and 1,249,999. Unmarked counts are exact. Text is reproduced from the public post preview and truncated for length.